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全球毎三十分鐘就有一個人被確診紅斑狼瘡症（香港每年有近700人），然而之至今醫學上仍未有一個能根治紅斑狼瘡的方法。

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Make Lupus Visible

2022 COLLECTION

Make Lupus Visible

夏日型格必備

10位同路人的話

我們都在好好生活，好好吃飯，好好地愛。

患上紅斑狼瘡症並不是人生的終結，你有權利活得更精彩。

我們的工作

Name: My Lupus Diary
Address: HK

增權

促進患有紅斑狼瘡的人士及其家人的身心健康。

教育

幫助及支援與紅斑狼瘡相關疾病的教育及推廣工作,令大眾關注及認識與紅斑狼瘡相關疾病及病友和其家人的需要。

倡議

促進及謀求患有紅斑狼瘡的人士及其家人之福利及服務。

2017

我們的三位創始人開始了MyLupusDiary 的 Facebook 專頁

4500+

我們的Facebook專頁的關注者

3

自2017年以來的大型宣傳活動

40+

香港義工

里程碑

你的故事

如果你有關於狼瘡的疑問, 可先參考我們的常見問題。

常見問題

#招募完滿結束

多謝大家踴躍的參與！感謝每一位參與嘅創作者，真的沒有想短段時間內居然會超預期反應，直到最後一刻都在報名，我們真的很感恩。我們已經聯絡咁多位藝術家，開始進入籌備階段🔥 至於我哋緊張籌備緊啲咩，就要密切留意住我哋嘅update啦！👀💡
最重要嘅係——我哋即將有一個好重要！好重要！好重要！嘅重大宣佈📢🎉 係咩嚟？可以開始期待一下啦～😏💜 Stay tuned!

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我們希望可以恆常跟大家分享有關紅斑狼瘡的資訊和故事，希望大家可以讚好和分享本專頁，讓更多人認識和關注紅斑狼瘡症。
We hope to regularly share information and stories related to lupus. Like and share our content to raise lupus awareness.
關注紅斑狼瘡症 Know Lupus, Fight Lupus.
#worldlupusday2025
#mylupusdiary
#knowlupusfightlupus

#跟我們分享你的故事
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在正式確診紅斑狼瘡症之前，有患者會經歷漫長的診症，嘗試不同的藥物，拜訪多位醫生意見，還是有機會找不到病因。這個過程絕對是一種煎熬，每天見證著身體情況反覆卻對它一竅不通，心情既忐忑又難熬。
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之前皮膚痕，自己不已為意抓，抓到流血，過了一排，去睇醫生，醫生話皮膚炎，食完藥又慢慢起番紅點，之後睇咗又中又西醫生，又話濕疹，再跟住又有醫生話牛皮癬。
到了2019年，公司又執，哥哥突然離開，哥哥有紅斑狼瘡，而且家族又有親戚有，辦理後事，突然成個人出晒紅斑，一撻撻又脫皮，有點痛，跟住去睇皮膚科，醫生同我抽血驗，報告返咗，發炎指數高出3倍，話牛皮癬，一係食藥，一係打生物製劑，我揀了生物製劑，好快退晒，但醫生發現鼻樑有點紅，頭皮又有，再抽血驗，又時X光，報告出了，醫生話有90%紅斑狼瘡，醫生問我選私家定政府醫院，我選了政府醫院，排咗半年就有得跟進，觀察咗9個月，醫生話指數就到，跟住醫生話要開始藥，不斷覆診，之後有次覆診,有位醫生幫我轉藥，食咗兩星期左右，突然咀唇發大，初時以為食物，跟住喉嚨、頸又發脹，開始吞唔到囗水，又點透唔到氣，去咗醫院入咗ICU,打咗3日針就開始退，之後覆診，驗到有蛋白尿，一次比一次高，抽腎組織，報告出咗，腎有點發炎，開了類固醇比我，現減類固醇份量。

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#NewsAboutUS
早前85台香港台《香港新視點》播出了以紅斑狼瘡症為特輯 #與狼共舞
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要同病魔對抗已經非常困難，如果仲要孤身作戰，可謂難上加難。對患者嚟講，冇嘢比得上至親關愛你得更好，因為你哋都係一齊奮鬥嘅戰士。
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節目裏有四位紅斑狼瘡症患者分享他們的患病經歷，提及到如何發現患病，患病對成長和職場上的影響，亦對自己的身心健康帶來極大轉變，高峰期甚至一次需要服用四十多款藥。另外還有兩位醫生詳細講解目前醫學界對紅斑狼瘡症的認識。

🤕不論你本身是患者
🤔抑或對這個病不熟悉
😲甚至從沒聽過紅斑狼瘡症
✨極度推薦大家按入連結收看重溫✨
🌍短短的半小時帶你進入患者的世界

https://shorturl.at/sNTMB

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早前85台香港台《香港新視點》播出了以紅斑狼瘡症為特輯 #與狼共舞
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：你有冇一刻諗過尋死？
：話冇呢就呃你嘅」

Ling 最青春嘅時光確診紅斑狼瘡，佢嘅生活從此有咗180度嘅轉變。每日飽受住身體皮膚上嘅痛苦，仲有社會上嘅奇異目光。作為家中嘅精神支柱，又有邊個可以支撐住佢呢？
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節目裏有四位紅斑狼瘡症患者分享他們的患病經歷，提及到如何發現患病，患病對成長和職場上的影響，亦對自己的身心健康帶來極大轉變，高峰期甚至一次需要服用四十多款藥。另外還有兩位醫生詳細講解目前醫學界對紅斑狼瘡症的認識。

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最近翻覆天氣都令到我煩躁不安，尤其是前日落雨今日又焗又熱，今日冬天衫聽日短袖，正常人都快要適應不到香港的天氣更何況我！

每日花15分鐘關心自己和狀態，有需要就休息下來，不用覺得愧疚或壓力，因為每人都有休息的權利，也是暫時的。

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#NewsAboutUS
上個星期二85台香港台《香港新視點》播出了以紅斑狼瘡症為特輯 #與狼共舞
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社會上對紅斑狼瘡症嘅認識唔多，一般人都會對於未知帶有一點歧視。好似Vincy咁，能力同一般人無誤，但就係因為呢個病，令佢一直以來都未有過應有嘅機會。想知關於Vincy嘅故事��就馬上睇返重溫～
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節目裏有四位紅斑狼瘡症患者分享他們的患病經歷，提及到如何發現患病，患病對成長和職場上的影響，亦對自己的身心健康帶來極大轉變，高峰期甚至一次需要服用四十多款藥。另外還有兩位醫生詳細講解目前醫學界對紅斑狼瘡症的認識。

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#NewsAboutUS
上個星期二85台香港台《香港新視點》播出了以紅斑狼瘡症為特輯 #與狼共舞
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打從確診患病嘅一刻開始，患者就基本上離唔開林林總總嘅藥物。Helena喺患病嘅高峰期需要一次食40幾粒藥，藥物雖然有助抑制病情，但長期服用亦會引發起好多副作用。即刻聽吓醫生點講！
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節目裏有四位紅斑狼瘡症患者分享他們的患病經歷，提及到如何發現患病，患病對成長和職場上的影響，亦對自己的身心健康帶來極大轉變，高峰期甚至一次需要服用四十多款藥。另外還有兩位醫生詳細講解目前醫學界對紅斑狼瘡症的認識。

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#又有新活動啦
一班浸大同學仔將會下個月舉辦茶劇同工作坊，提供一個機會讓紅斑狼瘡症患者可以相聚，亦都會一同合作完成一份大型藝術作品作展覽。參加對象只限紅斑狼瘡症患者及其親友。最緊要是免！費！

報名可以scan QC code/襟入以下連結�
https://hkbu.questionpro.com/t/AVsRdZ5Q2C

到時見！

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不要太過焦慮未來，集中精力做好當下，你的每一小步都在塑造未來的路。

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#跟我們分享你的故事

2025年第一個故事多謝來自Vicky的分享
無論是親身經歷，有感而發，甚至是一些鼓勵的話
歡迎大家用任何形式向我們分享更多
形式及字數不限

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新年快樂，身體健康各位！
首先新一年希望大家都可以減藥，病情穩定～

我喺2022年10月確診系統性紅班狼瘡，當時第一刻聽到醫生講，真係好愕然，我有聽過呢個病，有少少認知，但係自己完全冇想像過自己會有呢個病，當下係有少少晴天霹靂，但係唔知點解自己下一秒就好快接受咗！

其實由我第二次病發話俾到私家醫院住院檢查，話俾醫生知，我身體有嘅病徵，到醫生確診，我有紅斑狼瘡係一個星期嘅時間，當我知道原來有呢啲病徵嘅時候就係好大機會患上紅斑狼瘡嘅時候，回想返早喺2021年8-9月，都出現過呢啲病徵，當時自己完全冇為意，第一次出現病徵係入咗政府醫院急症室，當時病徵係發燒，心口痛，膝頭哥關節痛，同埋好似經常筋膜炎，明顯脫髮，喺急症室好快安排我入院，仲好記得當時係COVID期間，住院經歷真係好慘，但係住咗一星期，政府醫院嘅醫護人員只係幫我做咗一啲簡單嘅抽血，x-Ray ，心電圖，照肺片，為我注射抗生素，一星期後，心口痛情況冇咗，醫生當時話搵唔到咩原因，見我冇事就叫我出院，出院時仲開咗兩款抗生素俾我食，然後一直繼續生活。

相隔差不多一年，2022年10月有一日返工途中，嗰種心口痛嘅感覺又嚟，真係莫講話行路/瞓覺，呼吸都痛，任何時候都痛，我份人又比較鍾意拖，嗰下覺得會唔會係因為嗰排自己唔夠瞓，天氣轉所以先咁，兩日後情況嚴重咗，一瞓低就好痛，結果第二次就去咗私家醫院急症，好感恩遇到好嘅醫生，佢同我做咗好多檢查，每日都抽咗好多唔同嘅血化驗，我只想找出病因，因為今次嘅病發同上次一樣，都係發燒同心口痛，結果差不多一星期，醫生們話好大機會係紅班狼瘡，於是安排咗風濕科醫生做我嘅主診醫生，醫生話我知感恩係屬於早期，未算好嚴重，由呢一刻起，亦都係等於我要同呢個病做一世嘅好朋友，但係呢位朋友到今日仍在學習同我如何相處融洽
有時我會唔記得食藥，然後心口又有啲痛番，同埋膝頭哥會關節痛，所以大家唔好唔食藥啦，記得每日準時食藥！

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#NewsAboutUS

新城資訊台及財經台節目《每天愛你多一點》，逢星期一至五凌晨1點播出，內容環繞共融、關愛等議題。
12月12，13，16，17同18號有主持Rochelle邀請我們MLD Sapphire 同 Brianne @brianne.bc 經歷過黑暗的病發階段。回想初病發至多年後的現在，即使患病，都繼續相信地努力綻放，跟大眾分享更多關於紅斑狼瘡症的故事，令大家更了解它的資訊。

會員精彩重溫：https://shorturl.at/k4oQ9

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#最新藥費資助計劃💰

新一年有好消息啊！！

香港醫學服務基金及「配安心藥房」推廣，最新SLE系統性紅斑��狼瘡藥費援助計劃在2024年9月已經正式開始。今次計劃主要支援使用處方Anifrolumub（商標名: Saphnelo）的病人，透過向「配安心藥房」提交申請。一經批核，便可得到每瓶Anifrolumab輸溶液$1300港元的援助🤩

如有任何問題，歡迎聯絡「配安心藥房」查詢及索取單張。

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#紅斑狼瘡飲食小指南什麼飲食對心肺腎好？🫀
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來到最後一集，有大家幫到大家整理飲食方面的Do’s & Don‘ts，第5頁超實用，即刻去save底！多謝大家支持 #紅斑狼瘡飲食小指南系列，對這個系列有疑問或想更進一步了解飲食方面的資訊，歡迎inbox我們發出提問。

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參考資料:
https://www.thkma.org/our_works/DASH/
https://www.cmuh.cmu.edu.tw/HealthEdus/Detail?no=7517
https://www.lupus.org/resources/eat-healthy-when-you-have-lupus-nephritis
https://www.health.harvard.edu/staying-healthy/quick-start-guide-to-an-antiinflammation-diet

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【We need your help!】
為了可以更有效宣傳紅斑狼瘡症以及貼合其患者的需要，我們現在正籌備 [2025年度紅斑狼瘡症患者/患者照顧者需要普查]。本份問卷旨在從數據入手，了解香港對紅斑狼瘡症的關注，探討現時對其患者的支援，以及針對最新歐洲紅斑狼瘡症治療指引。
是次問卷調查的主要對象為紅斑狼瘡症患者/患者照顧者/懷疑患者，若非上述群組，歡迎把次問卷廣傳，讓我們更了解香港紅斑狼瘡症的生態。

連結在我們IG的頁面可以找到 #linkinbio

*所得數據只作是次調查用途，除非經受訪人同意通訊及宣傳資料之用途，否則所有個人資料將會保密。

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每日在奮鬥的你，真棒！

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#紅斑狼瘡飲食小指南你想找到改善水腫的辦法？
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最怕一起身無端端輕了或重了20磅😵‍💫
一步步教你穩定體重，控制水腫的致勝關鍵
就快來到最後了，亦都將會是最值得收藏的一篇！記得追蹤留意我們最新動態

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參考資料:
https://www.thkma.org/our_works/DASH/
https://www.cmuh.cmu.edu.tw/HealthEdus/Detail?no=7517
https://www.lupus.org/resources/eat-healthy-when-you-have-lupus-nephritis
https://www.health.harvard.edu/staying-healthy/quick-start-guide-to-an-antiinflammation-diet

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Welcome2025!

給自己身心放了一整個月假期，MLD終於回來繼續為大家分享關於紅斑狼瘡的資訊和故事。雖然每年都有老生常談的「新一年的期盼」，可能你會有對去年的失望，但別忘了，每一年都是珍��貴而獨一無二的，未來不一定會重複過去的錯誤。讓我們在這個網上小小的角落陪伴大家，歡迎隨時大家跟我們分享你的高低喜樂。不要忘記我們的5月紅斑狼瘡之約，要見面啊～

2025多多指教🫶🏻

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#紅斑狼瘡飲食小指南抗炎餐單大公開🔥
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大家有嘗試跟著上次說的，開始選一些低GI的食物來吃嗎？
來到第二集#紅斑狼瘡飲食小指南會講更多關於抗炎餐單，從挑選蔬菜到避免食品都有提及到，患者和非患者都可以跟住這篇吃！快儲存和分享給朋友看💞
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參考資料:
https://www.thkma.org/our_works/DASH/
https://www.cmuh.cmu.edu.tw/HealthEdus/Detail?no=7517
https://www.lupus.org/resources/eat-healthy-when-you-have-lupus-nephritis
https://www.health.harvard.edu/staying-healthy/quick-start-guide-to-an-antiinflammation-diet

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今日小任務：給自己一句鼓勵，提醒我們每一點微小的努力都值得肯定

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#紅斑狼瘡飲食小指南適合類固醇和抗排斥藥的低GI推薦🌟

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收到大家對上個post關於紅斑狼瘡飲食的反應，我們就立刻邀請了營養學家Kelly來說說紅斑狼瘡的飲食習慣小貼士。大家是不是都很想知道有什麼能吃不能吃的呢？記得留意我們這個 #紅斑狼瘡飲食小指南系列～
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參考資料:
https://www.thkma.org/our_works/DASH/
https://www.cmuh.cmu.edu.tw/HealthEdus/Detail?no=7517
https://www.lupus.org/resources/eat-healthy-when-you-have-lupus-nephritis
https://www.health.harvard.edu/staying-healthy/quick-start-guide-to-an-antiinflammation-diet

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🐺共勉之💜
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我記得有些路是我一個人走過來的
很黑很難行但我還在

其實我很棒
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#跟我們分享你的故事

有冇人想知多啲關於紅斑狼瘡的飲食習慣小貼士？留言告訴我們！🙋🏻

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你好，我係一個患有紅斑狠瘡的患者。
大約5年前，我開始有脫髮，肌肉痠軟無力，臉有紅斑及於冷的地方有指頭變紫的問題。直到媽媽覺得問題嚴重，帶我去看皮膚科，抽血時發現患上了紅斑狼瘡...
由於當初對此病認識很小，亦知道可以有很嚴重的影響，知道報告後，哭了數天。加上我本身是一個很活躍的女孩，自從有此病，連行樓梯也很辛苦，莫說再做自己喜愛的運動。對我打擊真的很大！

而此病對我最大的影響是手指腳指遇冷會變紫，基本上到凍既地方都好辛苦！而且腳肌肉無力，連行小小樓梯都好攰。幸好數年前已開始接受治療，有家人陪伴，心理上亦有好轉，病情亦有好變。
現時，只要注意不要曬太陽，注意保暖，問題就不大。不過近年我因為病情有小小轉變，此病影響到我食野吞唔到，出街食飯要帶水，因而變得無胃口，體重都跌左，都想提提其他患者要留意此問題。
其實身邊只要有理解你既朋友，家人，定期食藥，覆診，保持心境開朗病情就有好轉，各位紅斑狼瘡患者加油！

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#MLD提提你會收集及分享身邊患者們的生活智慧，不定期提供一些小提示給大家參考。

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#MLD提提你
你知唔知道其實你都有資助？立刻到我們網站了解詳情！

https://www.mylupusdiaryhk.com/courses

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#lupusfact
「Lupus」語出拉丁文，原意是「狼」的意思，「Erythematosus」是形容其症狀 ─ 鼻樑及臉頰兩側有對稱的紅斑，這些紅斑就像給狼咬過一樣，所以被稱為紅斑狼瘡。
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