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全球毎三十分鐘就有一個人被確診紅斑狼瘡症（香港每年有近700人），然而之至今醫學上仍未有一個能根治紅斑狼瘡的方法。

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2022四月活動

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紅斑狼瘡與普拉提墊上運動 Lupus & Pilates Mat Workout
12月11日週日
香港物理治療集團
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Tibetan Singing Bowl 西藏頌缽減壓班
11月30日週三
Enjoyoga Studio
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Makeup & Skin Care Workshop 化妝及護膚班
11月19日週六
Makeup By Sapphire Shen Studio
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線上醫學講座《紅斑狼瘡症與口腔健康》
10月24日週一
Zoom
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紅斑狼瘡症與物理治療
9月24日週六
香港物理治療集團
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Art Jamming自助繪畫班
8月18日週四
自由空間 Coloring ART
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減壓瑜珈基礎班
7月17日週日
Moving Art Studio
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「紅斑狼瘡症與精神健康」線上講座
6月29日週三
Webinar
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乾燥花香薰片＋乾燥花蠟燭工作坊 (與光蠟燭工作室合辦)
6月20日週一
九龍牛頭角觀塘道342-344號泉源工業大廈10樓A26室光蠟燭工作室
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Shopstream Pop-up Event
5月28日週六
中環荷李活道49號鴻豐商業中心2樓
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MLD啟動典禮暨「Make Lupus Visible 2022」攝影展覽活動
5月07日週六
The Wild Lot
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線上在家運動工作坊：紅斑狼瘡症與運動講者：香港註冊物理治療師
4月18日週一
Online Webinar
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網絡研討會: 風濕科與紅斑狼瘡症講者：余嘉龍醫生及李梓恩醫生
4月15日週五
Online Webinar
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線上減壓瑜珈(基礎班)
4月09日週六
Online Workshop
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二月Gathering
2月20日週六
Tsim Sha Tsui, Hong Kong
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MLD X Regensoc Proudly Present: Be your own kind of beauty
12月10日週日
Hong Kong, Kwai Chung, Tai Lin Pai Rd
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Make Lupus Visible

2022 COLLECTION

Make Lupus Visible

夏日型格必備

10位同路人的話

我們都在好好生活，好好吃飯，好好地愛。

患上紅斑狼瘡症並不是人生的終結，你有權利活得更精彩。

我們的工作

Name: My Lupus Diary
Address: HK

增權

促進患有紅斑狼瘡的人士及其家人的身心健康。

教育

幫助及支援與紅斑狼瘡相關疾病的教育及推廣工作,令大眾關注及認識與紅斑狼瘡相關疾病及病友和其家人的需要。

倡議

促進及謀求患有紅斑狼瘡的人士及其家人之福利及服務。

2017

我們的三位創始人開始了MyLupusDiary 的 Facebook 專頁

4500+

我們的Facebook專頁的關注者

3

自2017年以來的大型宣傳活動

40+

香港義工

里程碑

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放棄自己寶貴嘅BB

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預先預計到太陽位置

如果你有關於狼瘡的疑問, 可先參考我們的常見問題。

常見問題

Lupus Reimagined Art Exhibition 開幕典禮【贊助篇】

相信大家去完我哋嘅開幕典禮之後都收到一個好豐富嘅goodies bag! 要再收多謝咁多個贊助商嘅支持！今年我哋嘅活動先會咁成功！入面都有唔少嘅coupon, 大家記得喺expiry date前去登記喇 💜

再次多謝我哋嘅場地贊助： @eatonclubhk
@championreit

Goodies Bag 包括咗：

@sulwhasoo.hongkong 一人一支First Care Serum😍
@friteshk 大家可以免費登記金級或者銀級會員 😋
@cubedhk 敏感人士必試嘅降敏面膜 🤌🏻
@youarexyz 送出嘅免費試堂！🧘🏻‍♀️🚴🏻‍♀️
@makeupforever_hk 迷你旅行裝，妝前底霜/定妝粉/唇膏
@enya.hongkong 女姓衛生用品

特別鳴謝：
@hkphysiotherapy 除咗贊助我哋嘅活動，亦都提供會員優惠服務
Mensõ 全力贊助
@theblomstre 亦都提供咗蠟燭同埋coupon俾我地嘅嘉賓

當然唔少得我哋嘅大會攝影師
@klw_hk @lamma 為我哋留低咁多美好嘅回憶💜

係支持我哋嘅同時都希望大家可以支持贊助我哋嘅每一個單位！ 💜

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我們希望可以恆常跟大家分享有關紅斑狼瘡的資訊和故事，希望大家可以讚好和分享本專頁，讓更多人認識和關注紅斑狼瘡症。

We hope to regularly share information and stories related to lupus. Like and share our content to raise lupus awareness.

關注紅斑狼瘡症 Know Lupus, Fight Lupus.

#worldlupusday2025
#mylupusdiary
#knowlupusfightlupus

感謝大家參與MLD在世界紅斑狼瘡日早上舉行的「2025 Lupus Reimagined 教育講座」！🦋

衷心感謝Prof. Iris Tang及Prof. Shirley Chan分享有關最新SLE治療趨勢、狼瘡性腎炎及帶狀皰疹（生蛇）的專業知識，你們的專業讓我們了解更加多紅斑狼瘡症的重要資訊！

活動當日氣氛踴躍，大家積極參與討論，相信都解答到不少大家心中的疑問！特別鳴謝 AstraZeneca ，GSK ，香港罕見疾病聯盟和場地贊助 @eatonclubhk 的鼎力支持！

大家有希望下次我們講解關於紅斑狼瘡哪方面的資訊呢？歡迎留言告訴我們！

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感恩當日我哋有大會指定攝影師@lamma @realjeff 同埋videographer幫我哋拍低咗咁多幕後嘅花絮💜

雖然當日參與其中但係有好多細緻嘅位我哋都冇辦法一日感受，睇返呢條片就好似親歷其境一樣。希望大家都可以用呢條片回顧下我哋嗰一日展覽嘅開幕典禮。

Videographer @singch___
Editing @klw_hk

同時要多謝各個單位，特別係場地贊助 @championreit ，今年嘅活動先可以順利舉行。@eatonclubhk

我哋接住落嚟會繼續向大家介紹今次唔同嘅贊助同支持單位，希望大家都可以支持佢地💜

再次宣傳一下～我哋嘅展覽會一直喺三號花園道，公開展覽直至5月31號！六月我哋將會有第二個展覽地點！大家敬請期待！希望可以喺展覽見到大家💜

#mylupusdiary #lupusreimagined #worldlupusday

Public Exhibition 公眾展覽
Date 日期：12May2025 (Monday) - 31May 2025 (Saturday)
Time 時間 : 09:30AM - 7:30PM
地點：UG/F, Three Garden Road
花園道三號高層地下大堂

大家如果冇去opening但又想欣賞一眾狼女嘅作品今個月係花園道仲可以過黎㗎💜

再收多謝 @championreit
同 @eatonclubhk 嘅支持！令更多人可以很藝術角度更了解紅斑狼瘡症💜

遲啲仲有機會係其他地方見！敬請期待🤩

#lupusreimagined #worldlupusday #mylupusdiary

［Lupus Reimagined - Lupus Through The Artist's Eyes］2025世界紅斑狼瘡日- 藝術展覽開幕禮完滿結束

又到一年一度五月十號嘅紅斑狼瘡日啦！今年絕對係MLD正式成立非牟利組織後最大型嘅活動！開幕禮差唔多有二百人嘅參與！我哋感恩多年嚟大家一直對我哋嘅支持，每一年同我哋一齊慶祝生命，令更多人了解紅斑狼瘡症💜

今年我哋有幸有九位狼女藝術家，以藝術創作嘅形式向大家訴說自己抗病嘅心路歷程，希望大家可以已唔同嘅角度對紅斑狼瘡症有更多嘅認識。同時亦慶幸有四位香港知名模特兒參與其中一個攝影作品，並以嘉賓身份到場支持開幕禮。 @amandastrang_ @ana_r @janetma28 @angiengcl

開幕禮同after party我哋都準備咗好多精彩嘅演出畀大家欣賞！分別有最強司儀 @vincent.tkl , 現代舞表演@yonex_h @pingnam_handbalance , @_leslielez__ @upstagelivehk

亦要多謝唔同嘅贊助商，特別係場地贊助@eatonclubhk
,令到我哋今次嘅活動可以有一個充滿美感又舒適嘅場地畀每一位去享受我哋嘅活動同after party!

大家要繼續留意我哋嘅專頁，我哋會繼續介紹我哋當日嘅表演嘉賓同埋支持機構。

同時都不得不提我哋朝早嘅醫學講座，全靠@gsk @astrazeneca 同香港罕見疾病聯盟嘅全力支持，一眾病友同身邊嘅朋友同屋企人係呢個早上都了解到更多有關紅斑狼瘡症最新嘅醫療趨勢。

最後當然要多謝呢幾個月同活動當日義務幫忙嘅家人，好朋友同義工，活動先可以完滿結束！

當然要多謝我哋嘅大會指定攝影師@lamma 除咗參與其中一個作品集攝影，係booklet入面所有藝術家嘅作品集，都係由呢位星級攝影師拍攝同贊助！當日仲有另一位支持咗我哋多年嘅攝影師@realjeff ，我哋先可以回顧到咁多當日嘅精彩相片！

但係開幕禮完咗之後，我哋嘅展覽當然會繼續進行！
至到5月31號，我哋所有嘅作品已經移到中環花園道3號繼續展出！有興趣嘅朋友記得要繼續嚟支持我哋啦！💜

#2025worldlupusday #knowlupusfightlupus #lupusreimagined #mylupusdiary #世界紅斑狼瘡日

🦋 終於可以公佈MLD今年的重頭戲 🦋
“Lupus Reimaged” 2025 世界紅斑狼瘡日藝術展覽
Lupus through the artist’s eyes art exhibition💜

我們一直致力於通過教育、賦權和倡導來提升紅斑狼瘡患者的生活質量。今年，我們很高興能夠再次舉辦另一個大形活動，以藝術展覽形式，展示每天與紅斑狼瘡症抗戰的藝術家的作品。他們將通過各種藝術形式分享他們的個人旅程，希望籍此能讓觀眾感受到每一位狼瘡患者堅韌與創意中的美。

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除咗藝術展覽之外，朝早嘅醫學講座仲剩餘少量位置，到時會講關於了解紅斑狼瘡的最新治療方向的講座，最緊要係會解答大家對紅斑狼瘡嘅疑問，所以快啲係填form報名參加！

💟了解更多
https://www.mylupusdiaryhk.com/lupusreimagined

🔗報名傳送門
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe5dOKEcIVYu3BNTVyxYb54WTnd1dSOXh_5vkyHBiK96IrqWg/viewform?usp=sharing

或者可以係bio linktree搵到我哋～
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#招募完滿結束

多謝大家踴躍的參與！感謝每一位參與嘅創作者，真的沒有想短段時間內居然會超預期反應，直到最後一刻都在報名，我們真的很感恩。我們已經聯絡咁多位藝術家，開始進入籌備階段🔥 至於我哋緊張籌備緊啲咩，就要密切留意住我哋嘅update啦！👀💡
最重要嘅係——我哋即將有一個好重要！好重要！好重要！嘅重大宣佈📢🎉 係咩嚟？可以開始期待一下啦～😏💜 Stay tuned!

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#跟我們分享你的故事
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在正式確診紅斑狼瘡症之前，有患者會經歷漫長的診症，嘗試不同的藥物，拜訪多位醫生意見，還是有機會找不到病因。這個過程絕對是一種煎熬，每天見證著身體情況反覆卻對它一竅不通，心情既忐忑又難熬。
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之前皮膚痕，自己不已為意抓，抓到流血，過了一排，去睇醫生，醫生話皮膚炎，食完藥又慢慢起番紅點，之後睇咗又中又西醫生，又話濕疹，再跟住又有醫生話牛皮癬。
到了2019年，公司又執，哥哥突然離開，哥哥有紅斑狼瘡，而且家族又有親戚有，辦理後事，突然成個人出晒紅斑，一撻撻又脫皮，有點痛，跟住去睇皮膚科，醫生同我抽血驗，報告返咗，發炎指數高出3倍，話牛皮癬，一係食藥，一係打生物製劑，我揀了生物製劑，好快退晒，但醫生發現鼻樑有點紅，頭皮又有，再抽血驗，又時X光，報告出了，醫生話有90%紅斑狼瘡，醫生問我選私家定政府醫院，我選了政府醫院，排咗半年就有得跟進，觀察咗9個月，醫生話指數就到，跟住醫生話要開始藥，不斷覆診，之後有次覆診,有位醫生幫我轉藥，食咗兩星期左右，突然咀唇發大，初時以為食物，跟住喉嚨、頸又發脹，開始吞唔到囗水，又點透唔到氣，去咗醫院入咗ICU,打咗3日針就開始退，之後覆診，驗到有蛋白尿，一次比一次高，抽腎組織，報告出咗，腎有點發炎，開了類固醇比我，現減類固醇份量。

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#NewsAboutUS
早前85台香港台《香港新視點》播出了以紅斑狼瘡症為特輯 #與狼共舞
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要同病魔對抗已經非常困難，如果仲要孤身作戰，可謂難上加難。對患者嚟講，冇嘢比得上至親關愛你得更好，因為你哋都係一齊奮鬥嘅戰士。
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節目裏有四位紅斑狼瘡症患者分享他們的患病經歷，提及到如何發現患病，患病對成長和職場上的影響，亦對自己的身心健康帶來極大轉變，高峰期甚至一次需要服用四十多款藥。另外還有兩位醫生詳細講解目前醫學界對紅斑狼瘡症的認識。

🤕不論你本身是患者
🤔抑或對這個病不熟悉
😲甚至從沒聽過紅斑狼瘡症
✨極度推薦大家按入連結收看重溫✨
🌍短短的半小時帶你進入患者的世界

https://shorturl.at/sNTMB

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#NewsAboutUS
早前85台香港台《香港新視點》播出了以紅斑狼瘡症為特輯 #與狼共舞
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：你有冇一刻諗過尋死？
：話冇呢就呃你嘅」

Ling 最青春嘅時光確診紅斑狼瘡，佢嘅生活從此有咗180度嘅轉變。每日飽受住身體皮膚上嘅痛苦，仲有社會上嘅奇異目光。作為家中嘅精神支柱，又有邊個可以支撐住佢呢？
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節目裏有四位紅斑狼瘡症患者分享他們的患病經歷，提及到如何發現患病，患病對成長和職場上的影響，亦對自己的身心健康帶來極大轉變，高峰期甚至一次需要服用四十多款藥。另外還有兩位醫生詳細講解目前醫學界對紅斑狼瘡症的認識。

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最近翻覆天氣都令到我煩躁不安，尤其是前日落雨今日又焗又熱，今日冬天衫聽日短袖，正常人都快要適應不到香港的天氣更何況我！

每日花15分鐘關心自己和狀態，有需要就休息下來，不用覺得愧疚或壓力，因為每人都有休息的權利，也是暫時的。

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#NewsAboutUS
上個星期二85台香港台《香港新視點》播出了以紅斑狼瘡症為特輯 #與狼共舞
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社會上對紅斑狼瘡症嘅認識唔多，一般人都會對於未知帶有一點歧視。好似Vincy咁，能力同一般人無誤，但就係因為呢個病，令佢一直以來都未有過應有嘅機會。想知關於Vincy嘅故事就馬上睇返重溫～
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節目裏有四位紅斑狼瘡症患者分享他們的患病經歷，提及到如何發現患病，患病對成長和職場上的影響，亦對自己的身心健康帶來極大轉變，高峰期甚至一次需要服用四十多款藥。另外還有兩位醫生詳細講解目前醫學界對紅斑狼瘡症的認識。

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#NewsAboutUS
上個星期二85台香港台《香港新視點》播出了以紅斑狼瘡症為特輯 #與狼共舞
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打從確診患病嘅一刻開始，患者就基本上離唔開林林總總嘅藥物。Helena喺患病嘅高峰期需要一次食40幾粒藥，藥物雖然有助抑制病情，但長期服用亦會引發起好多副作用。即刻聽吓醫生點講！
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節目裏有四位紅斑狼瘡症患者分享他們的患病經歷，提及到如何發現患病，患病對成長和職場上的影響，亦對自己的身心健康帶來極大轉變，高峰期甚至一次需要服用四十多款藥。另外還有兩位醫生詳細講解目前醫學界對紅斑狼瘡症的認識。

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#又有新活動啦
一班浸大同學仔將會下個月舉辦茶劇同工作坊，提供一個機會讓紅斑狼瘡症患者可以相聚，亦都會一同合作完成一份大型藝術作品作展覽。參加對象只限紅斑狼瘡症患者及其親友。最緊要是免！費！

報名可以scan QC code/襟入以下連結�
https://hkbu.questionpro.com/t/AVsRdZ5Q2C

到時見！

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不要太過焦慮未來，集中精力做好當下，你的每一小步都在塑造未來的路。

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#跟我們分享你的故事

2025年第一個故事多謝來自Vicky的分享
無論是親身經歷，有感而發，甚至是一些鼓勵的話
歡迎大家用任何形式向我們分享更多
形式及字數不限

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新年快樂，身體健康各位！
首先新一年希望大家都可以減藥，病情穩定～

我喺2022年10月確診系統性紅班狼瘡，當時第一刻聽到醫生講，真係好愕然，我有聽過呢個病，有少少認知，但係自己完全冇想像過自己會有呢個病，當下係有少少晴天霹靂，但係唔知點解自己下一秒就好快接受咗！

其實由我第二次病發話俾到私家醫院住院檢查，話俾醫生知，我身體有嘅病徵，到醫生確診，我有紅斑狼瘡係一個星期嘅時間，當我知道原來有呢啲病徵嘅時候就係好大機會患上紅斑狼瘡嘅時候，回想返早喺2021年8-9月，都出現過呢啲病徵，當時自己完全冇為意，第一次出現病徵係入咗政府醫院急症室，當時病徵係發燒，心口痛，膝頭哥關節痛，同埋好似經常筋膜炎，明顯脫髮，喺急症室好快安排我入院，仲好記得當時係COVID期間，住院經歷真係好慘，但係住咗一星期，政府醫院嘅醫護人員只係幫我做咗一啲簡單嘅抽血，x-Ray ，心電圖，照肺片，為我注射抗生素，一星期後，心口痛情況冇咗，醫生當時話搵唔到咩原因，見我冇事就叫我出院，出院時仲開咗兩款抗生素俾我食，然後一直繼續生活。

相隔差不多一年，2022年10月有一日返工途中，嗰種心口痛嘅感覺又嚟，真係莫講話行路/瞓覺，呼吸都痛，任何時候都痛，我份人又比較鍾意拖，嗰下覺得會唔會係因為嗰排自己唔夠瞓，天氣轉所以先咁，兩日後情況嚴重咗，一瞓低就好痛，結果第二次就去咗私家醫院急症，好感恩遇到好嘅醫生，佢同我做咗好多檢查，每日都抽咗好多唔同嘅血化驗，我只想找出病因，因為今次嘅病發同上次一樣，都係發燒同心口痛，結果差不多一星期，醫生們話好大機會係紅班狼瘡，於是安排咗風濕科醫生做我嘅主診醫生，醫生話我知感恩係屬於早期，未算好嚴重，由呢一刻起，亦都係等於我要同呢個病做一世嘅好朋友，但係呢位朋友到今日仍在學習同我如何相處融洽
有時我會唔記得食藥，然後心口又有啲痛番，同埋膝頭哥會關節痛，所以大家唔好唔食藥啦，記得每日準時食藥！

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#NewsAboutUS

新城資訊台及財經台節目《每天愛你多一點》，逢星期一至五凌晨1點播出，內容環繞共融、關愛等議題。
12月12，13，16，17同18號有主持Rochelle邀請我們MLD Sapphire 同 Brianne @brianne.bc 經歷過黑暗的病發階段。回想初病發至多年後的現在，即使患病，都繼續相信地努力綻放，跟大眾分享更多關於紅斑狼瘡症的故事，令大家更了解它的資訊。

會員精彩重溫：https://shorturl.at/k4oQ9

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#最新藥費資助計劃💰

新一年有好消息啊！！

香港醫學服務基金及「配安心藥房」推廣，最新SLE系統性紅斑狼瘡藥費援助計劃在2024年9月已經正式開始。今次計劃主要支援使用處方Anifrolumub（商標名: Saphnelo）的病人，透過向「配安心藥房」提交申請。一經批核，便可得到每瓶Anifrolumab輸溶液$1300港元的援助🤩

如有任何問題，歡迎聯絡「配安心藥房」查詢及索取單張。

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#紅斑狼瘡飲食小指南什麼飲食對心肺腎好？🫀
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來到最後一集，有大家幫到大家整理飲食方面的Do’s & Don‘ts，第5頁超實用，即刻去save底！多謝大家支持 #紅斑狼瘡飲食小指南系列，對這個系列有疑問或想更進一步了解飲食方面的資訊，歡迎inbox我們發出提問。

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參考資料:
https://www.thkma.org/our_works/DASH/
https://www.cmuh.cmu.edu.tw/HealthEdus/Detail?no=7517
https://www.lupus.org/resources/eat-healthy-when-you-have-lupus-nephritis
https://www.health.harvard.edu/staying-healthy/quick-start-guide-to-an-antiinflammation-diet

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【We need your help!】
為了可以更有效宣傳紅斑狼瘡症以及貼合其患者的需要，我們現在正籌備 [2025年度紅斑狼瘡症患者/患者照顧者需要普查]。本份問卷旨在從數據入手，了解香港對紅斑狼瘡症的關注，探討現時對其患者的支援，以及針對最新歐洲紅斑狼瘡症治療指引。
是次問卷調查的主要對象為紅斑狼瘡症患者/患者照顧者/懷疑患者，若非上述群組，歡迎把次問卷廣傳，讓我們更了解香港紅斑狼瘡症的生態。

連結在我們IG的頁面可以找到 #linkinbio

*所得數據只作是次調查用途，除非經受訪人同意通訊及宣傳資料之用途，否則所有個人資料將會保密。

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我們希望可以恆常跟大家分享有關紅斑狼瘡的資訊和故事，希望大家可以讚好和分享本專頁，讓更多人認識和關注紅斑狼瘡症。
We hope to regularly share information and stories related to lupus. Like and share our content to raise lupus awareness.
關注紅斑狼瘡症 Know Lupus, Fight Lupus.
#worldlupusday2025
#mylupusdiary
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每日在奮鬥的你，真棒！

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#紅斑狼瘡飲食小指南你想找到改善水腫的辦法？
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最怕一起身無端端輕了或重了20磅😵‍💫
一步步教你穩定體重，控制水腫的致勝關鍵
就快來到最後了，亦都將會是最值得收藏的一篇！記得追蹤留意我們最新動態

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參考資料:
https://www.thkma.org/our_works/DASH/
https://www.cmuh.cmu.edu.tw/HealthEdus/Detail?no=7517
https://www.lupus.org/resources/eat-healthy-when-you-have-lupus-nephritis
https://www.health.harvard.edu/staying-healthy/quick-start-guide-to-an-antiinflammation-diet

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Welcome2025!

給自己身心放了一整個月假期，MLD終於回來繼續為大家分享關於紅斑狼瘡的資訊和故事。雖然每年都有老生常談的「新一年的期盼」，可能你會有對去年的失望，但別忘了，每一年都是珍貴而獨一無二的，未來不一定會重複過去的錯誤。讓我們在這個網上小小的角落陪伴大家，歡迎隨時大家跟我們分享你的高低喜樂。不要忘記我們的5月紅斑狼瘡之約，要見面啊～

2025多多指教🫶🏻

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#紅斑狼瘡飲食小指南抗炎餐單大公開🔥
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大家有嘗試跟著上次說的，開始選一些低GI的食物來吃嗎？
來到第二集#紅斑狼瘡飲食小指南會講更多關於抗炎餐單，從挑選蔬菜到避免食品都有提及到，患者和非患者都可以跟住這篇吃！快儲存和分享給朋友看💞
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參考資料:
https://www.thkma.org/our_works/DASH/
https://www.cmuh.cmu.edu.tw/HealthEdus/Detail?no=7517
https://www.lupus.org/resources/eat-healthy-when-you-have-lupus-nephritis
https://www.health.harvard.edu/staying-healthy/quick-start-guide-to-an-antiinflammation-diet

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今日小任務：給自己一句鼓勵，提醒我們每一點微小的努力都值得肯定

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#紅斑狼瘡飲食小指南適合類固醇和抗排斥藥的低GI推薦🌟

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收到大家對上個post關於紅斑狼瘡飲食的反應，我們就立刻邀請了營養學家Kelly來說說紅斑狼瘡的飲食習慣小貼士。大家是不是都很想知道有什麼能吃不能吃的呢？記得留意我們這個 #紅斑狼瘡飲食小指南系列～
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參考資料:
https://www.thkma.org/our_works/DASH/
https://www.cmuh.cmu.edu.tw/HealthEdus/Detail?no=7517
https://www.lupus.org/resources/eat-healthy-when-you-have-lupus-nephritis
https://www.health.harvard.edu/staying-healthy/quick-start-guide-to-an-antiinflammation-diet

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🐺共勉之💜
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#lupusfact

全球毎三十分鐘就有一個人被確診紅斑狼瘡症（香港每年有近700人），然而之至今醫學上仍未有一個能根治紅斑狼瘡的方法。

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我記得有些路是我一個人走過來的
很黑很難行但我還在

其實我很棒
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#跟我們分享你的故事

有冇人想知多啲關於紅斑狼瘡的飲食習慣小貼士？留言告訴我們！🙋🏻

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你好，我係一個患有紅斑狠瘡的患者。
大約5年前，我開始有脫髮，肌肉痠軟無力，臉有紅斑及於冷的地方有指頭變紫的問題。直到媽媽覺得問題嚴重，帶我去看皮膚科，抽血時發現患上了紅斑狼瘡...
由於當初對此病認識很小，亦知道可以有很嚴重的影響，知道報告後，哭了數天。加上我本身是一個很活躍的女孩，自從有此病，連行樓梯也很辛苦，莫說再做自己喜愛的運動。對我打擊真的很大！

而此病對我最大的影響是手指腳指遇冷會變紫，基本上到凍既地方都好辛苦！而且腳肌肉無力，連行小小樓梯都好攰。幸好數年前已開始接受治療，有家人陪伴，心理上亦有好轉，病情亦有好變。
現時，只要注意不要曬太陽，注意保暖，問題就不大。不過近年我因為病情有小小轉變，此病影響到我食野吞唔到，出街食飯要帶水，因而變得無胃口，體重都跌左，都想提提其他患者要留意此問題。
其實身邊只要有理解你既朋友，家人，定期食藥，覆診，保持心境開朗病情就有好轉，各位紅斑狼瘡患者加油！

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#MLD提提你會收集及分享身邊患者們的生活智慧，不定期提供一些小提示給大家參考。

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#MLD提提你
你知唔知道其實你都有資助？立刻到我們網站了解詳情！

https://www.mylupusdiaryhk.com/courses

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#lupusfact
「Lupus」語出拉丁文，原意是「狼」的意思，「Erythematosus」是形容其症狀 ─ 鼻樑及臉頰兩側有對稱的紅斑，這些紅斑就像給狼咬過一樣，所以被稱為紅斑狼瘡。
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#跟我們分享你的故事

感謝網友的投稿！好多患者在患病初期都會經歷翻覆的病發和正常，所以不要以為過一段時間身體就會痊癒，有疑問即管向醫生查詢。外觀看起來正常，但體內可能隱藏著痛苦。正因如此，不妨跟身邊朋友分享，好讓他們多了解及關注紅斑狼瘡的嚴重性。

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從小就有濕疹過敏的我，一直跟類固醇軟膏相伴，習慣了這樣的生活，也不覺得有多困擾。一直到去年學期快結束時，皮膚疹子越來越嚴重，好轉了又復發，好轉了又復發，儼然不像以前的症狀，整個大腿都是疹子，但是沒放在心上。只是看了皮膚科，拿了一堆的抗生素和類固醇軟膏，還打了針。放假時，和朋友去玩，晚上發現手也開始紅腫起疹，手掌手臂都是。回家之後皮膚開始越來越嚴重，半夜時常癢得不能睡覺，心情開始鬱悶起來，關節開始疼痛、紅腫，嚴重時甚至不能起床，只能依靠家人幫我洗澡、穿衣、刷牙。但是兩天後，又會莫名的變好。就這樣反反復復持續了兩個月，看了無數的醫生，甚至連推拿、神廟，什麼都去了，每天看不同的醫生，飽受了皮膚和關節的折磨。

一直到有一位教授恰巧聽到我的症狀，便建議去看類風濕科，可能是類風濕關節炎。看了醫生之後，那是我第一次讀紅斑狼瘡有了認識。抽血和皮膚組織檢查顯示了我有自體免疫系統疾病醫生說極有可能是紅斑狼瘡，但是也沒100%肯定。連看了好幾個專科都覺得是紅斑狼瘡，便接受了。我情願給我一個確診，也不願像之前一樣盲目地看醫生。幸運的是，類固醇和抗瘧疾藥成功，有效地控制了我的病情。短短的一個星期我又變回了活潑亂跳、嘰嘰喳喳的正常人了，甚至都忘了兩個星期前，我甚至下不了床。至今10個月了一直覺得自己好像恢復正常了。但是最近發現，身體容易感到疲憊，記憶沒那麼好了，還偶爾會頭疼。今天驗血報告顯示c4補體有些降低，醫生無奈，只能增加一點類固醇劑量，希望能有好轉。

有時候真的很難跟其他人傾訴自己的病情，因為別人看我的外表是不覺得我有病，但是自己的身體只有自己知道。有時候真的控制不了，只能適應它。我知道自己的症狀比其他患者算是輕微的了，所以時常告訴自己「可能上天讓我得病，是為了我讓我好好照顧自己的身體。」我相信，總有一天紅斑狼瘡會被根治的。醫學如此發達奇跡總會出現，祝願每位患者們的生活越來越好！
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不管你撰寫文章背後的原因是甚麼，我們都歡迎你分享你獨特的故事。
形式及字數不限，如希望匿名分享，大家可以用Bio上連結，入 #跟我們分享你的故事。亦可以透過inbox message, email或者下面條link分享你的故事。

Link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScIveqG1S6CaE7SYC9xl0A1-Kgc0uYllGiI9nmN6rFBVBZuQg/viewform
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#lupusfact

你知道嗎？每1萬人中便有15名紅斑狼瘡症患者，女性患者佔了9成，病發年齡大多為20-40歲。

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#lupusnews
上海一名女網紅「沙白」早前在社交平台上分享多條影片，述關於自己罹患紅斑狼瘡症20年經歷，最終決定在24號赴瑞士進行安樂死。影片中提及到多年來經已發病７次且導致腎衰竭，去年的最後一次病發更令她染上尿毒症，每周需要洗腎3次，每次5至6小時以維持生命，被這個不死絕症不斷折磨。她表示，她寧要生命的質量，也不要苟延殘喘的生命時長。雖然如此，她感激爸爸一路以來每次都陪同她進出醫院，理解她生命的每一個意願，給予無限量的愛與支持，包括是次越洋安樂死的決定。其父坦然花了很長時間才能接受女兒安樂死的決定，但對於女兒的決定表示支持：「去吧，我們去吧，爸爸愛你，支持你，確實沒有必要承受這種無謂的痛苦。」這件事在網上引起熱烈討論，有人表示選擇了一條自己想要的路，這是她自己的權利；也有人批評她「不尊重生命」，認為沙白的做法自私，不顧年邁父母的悲傷，愛家人朋友才是積極的人生態度。

願沙白可以遠離痛苦，得要安息。

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如有任何生活上的困擾或疑難需要求助，歡迎致電以下機構：

「情緒通」精神健康支援熱線：18111
香港撒瑪利亞防止自殺會熱線：23892222
醫院管理局精神健康專線：24667350
東華三院芷若園熱線︰18281
撒瑪利亞會熱線︰28960000
社會福利署熱線︰23432255
生命熱線：23820000
明愛向晴熱線﹕18288

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你懷疑自己有紅斑狼瘡嗎？立刻進行初步自我測試！

若果你有四個或以上紅斑狼瘡的常見症狀，我們建議與你的家庭醫生預約討論其可能性。請注意，這測驗並不直接代表您患有或將會患紅斑狼瘡，或可能是其他成因所致。如果你對紅斑狼瘡症有任何疑問，請向有關醫生尋求專業協助。
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前幾天為了看了Joker續集，我翻看了第一集，又再一次擊中我心坎。
戲入面還沒變成小丑的Arthur在筆記本上面寫了一句：The worst part of having a mental illness is people expect you to behave as if you don’t. (有心理疾病最糟糕的是，所有人都期待你假裝自己沒病。)
其實不單只是心理疾病，不容易被察覺的生理疾病都同樣地每日帶著正常的「面具」。就像紅斑狼瘡症一樣，我們會特別容易感到疲憊，飽受著很多旁人肉眼看不到的疼痛，但這些「小毛病」通常會被誤解成都市病或者以為我們只是發牢騷。
但我們是理解的，就如我們當初成立MLD的初衷一樣，想集合更多狼仔狼女互相支持和陪伴大家。

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#lupusfact
紅斑狼瘡可以直接影響腦部運作，會對受影響的區域而�引發不同症狀。所以如果你感到莫名的失落感，有機會是受病情影響。
有需要的話，就要向醫生提及詳細的身心狀況。

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今日一齊關注世界心理健康日！不妨俾自己一個小小的挑戰：花15分鐘做自己的好友，關心一下自己的近況如何。
紅斑狼瘡不僅影響身體，還對我們的心理健康造成影響。一齊支持彼此，讓我們一起關心身心健康！💜

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一轉身夏天成了故事一轉眼秋天成了風景
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好喜歡最近的天氣，無咗夏天熱到抖唔到氣嘅辛苦，有啲微風同埋陽光，原來已經10月開始感受到入秋。
秋天是最適合停下來休息，無論遇到咩困難，記得留自己一點温柔。等我們一起在這個旅程珍惜每一刻，包括好好休息。

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#NewsAboutUS

上個月一連兩個星期日，喺香港電台第二台節目《同處一室》「共融chat room」都有我哋分享生命故事，包括：患上紅斑狼瘡的經過、創立My Lupus Diary，如何跟患者同行及大眾教育等。
歡迎大家share俾身邊朋友，等更多人知道香港有一班狼仔狼女每日為佢哋嘅生命奮鬥中。
上集：https://www.rthk.hk/....../inclusivesociety/episode/977411 （MLD部份由28:11開始）
下集：https://www.rthk.hk/radio/radio2/programme/inclusivesociety/episode/978618 （MLD部份由31:15開始）

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#NewsAboutUS

香港電台第二台節目《同處一室》，逢星期日凌晨12點至1點播出，內容環繞共融、關愛等議題。

9月22號同28號「共融chat room」環節的嘉賓有我哋分享生命故事，包括：患上紅斑狼瘡的經過、創立My Lupus Diary，如何跟患者同行及大眾教育等。

歡迎大家share俾身邊朋友，等更多人知道香港有一班狼仔狼女每日為佢哋嘅生命奮鬥中。
上集：https://www.rthk.hk/radio/radio2/programme/inclusivesociety/episode/977411 （MLD部份由28:11開始）

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九月同大家分享一下，其實今個月係痛症關注月（Pain Awareness Month)
紅斑狼瘡可以引致不同身體部位的疼痛，包括關節，肌肉，甚至內臟。
治療慢性痛症的方法有很多，除咗常見的口服藥物和外服藥膏，還可以針灸，冷熱療法，物理治療，運動，瑜珈和冥想等不同方法去舒緩。
建議大家可以多試試不同嘅方法，學習放鬆，保持正面心態，會有助緩解疼痛。

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好耐都無收集大家嘅故事啦～而呢一兩年都認識多咗新朋友，好多人都可能未必知我哋呢個小小企劃，所以係時候「#跟我們分享你的故事」！

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【跟我們分享你的故事，讓更多人了解紅斑狼瘡症】

我們期望故事或文章可以來自不同的角度及觀點，無論是病人自身的經歷、家人、朋友、醫生、治療師等的分享，相信都能夠令社會對這個病症有更深入的認知和了解。

不管你撰寫文章背後的原因是甚麼，我們都歡迎你分享你獨特的故事。
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Chinese Calligraphy by: Winncie Tse

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能成為蝴蝶是你破繭而出的最佳證明 🦋
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