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CC

FOUNDER

我確診時間是高中的時期。那時我正準備考學期尾的考試,到考試最後幾日我已經病到不似人形,發高燒、冒冷汗、又暈又嘔。最初以為是腦炎所以去看腦科醫生,照完MRI發現根本不是腦的問題。之後就被轉介胸肺科,照完X-ray後發現肺只是花了少許,也不是肺的問題。擾讓過後,最後進病房見我的是腎科醫生。原來我有腎炎,紅班狼瘡腎炎。得知確診一刻,因為我根本沒有聽過紅班狼瘡這個病,也對這個無法根治的病毫無概念。所以醫生跟我講我有此病的一刻,我沒有很大反應。直到兩個月後我亂食東西再入院,才明白紅班狼瘡對身體影響之大。

但是,上天關了道門,也必開扇窗。不幸運的是,確診之後一年由於考公開試的關係(大概醫生也很了解香港畸型的教育制度),一整年都用很高劑量的藥抑制我的病情。但同時幸運的是,由於我一開始已用超高劑量的藥,我的病情因此好轉得很快,至今從未覆發過 (touchwood),腎功能已完全回復正常。而且相比起其他患者,由確診的就刻至今,我的病徵非常輕微,可以過著正常人的生活,實在非常感恩。

雖然以匿名的方式跟大家接觸,但我依然希望MLD這個平台可以令患者分享自身經驗,也希望社會更關注患者需要。

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