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媒體報導

2022年8月10日

紅斑狼瘡‧鼻咽癌‧肺癌患者 走過幽谷分享生命故事

患病不由人,有時更會在年輕力壯時出現,抗病過程中,身心都是考驗。

3個危疾患者,在年輕時分別患上紅斑狼瘡症、第三期鼻咽癌以及第四期肺癌,雖然目前仍與病共存,但無損他們對生命的熱愛和珍惜。

紅斑狼瘡‧鼻咽癌‧肺癌患者 走過幽谷分享生命故事

2022年8月5日

【滙豐保險】Life Goes On概念館 余德丞分享生命故事 散發正能量

本港危疾新症持續增加,患者平均年齡卻越趨年輕。滙豐保險今天邀請余德丞(Dickson) 和Miss Hunny出席設於中環街市的「Life Goes On 概念館」開幕禮,分享患病後「重獲新生」的領悟。二人均希望透過「Life Goes On概念館」帶來正能量 —— 危疾並不可怕,康復過後,每個人都可發光發亮,甚至活得比以前更精彩。

【滙豐保險】Life Goes On概念館 余德丞分享生命故事 散發正能量

2022年8月4日

滙豐保險「LIFE GOES ON概念館」

滙豐保險於中環街市設置「 Life Goes On 概念館」,以「無懼生活突變Life Goes On」為主題,並請來三位危疾患者和康復者組成#LifeGoesOnner創作團隊。他們將自身經歷融入藝術作品中,身體力行展示「Life Goes On」精神,藉以發放正能量,鼓勵大家積極樂觀面對人生!

滙豐保險「LIFE GOES ON概念館」

2022年8月4日

【滙豐保險】滙豐保險推「Life Goes On」概念館 以藝術品分享生命故事

為讓公眾了解有關危疾的保障,面對突變事件時建立積極樂觀心態,滙豐 (00005) 旗下滙豐保險宣布,即日(4日)起至8月14日於中環街市一樓120及122號舖推出 「Life Goes On 概念館」,宣揚「無懼生活突變 Life Goes On 」的精神。

【滙豐保險】滙豐保險推「Life Goes On」概念館 以藝術品分享生命故事

2022年7月29日

港台節目《精靈一點》

精靈一點 - 健康人物專訪

港台節目《精靈一點》

2022年7月11日

香港電台- 非常人物生活雜誌訪問

創辦人Sapphire同其中一位顧問Sean,分別以紅斑狼瘡症患者同患者家屬身份同大家分享。

香港電台- 非常人物生活雜誌訪問

2022年5月20日

TVB《流行都市 》訪問

今天是世界紅斑狼瘡日, 我們有幸與MLD其中一位顧問醫生余嘉龍醫生到TVB接受訪問 。

TVB《流行都市 》訪問

2022年5月12日

Make Lupus Visible 2022 攝影展|擁抱你的缺陷美

【#HUS藝術】【#HUS去處】近年大家對「紅斑狼瘡症」這個名字,應該已不陌生,但在香港的關注程度始終未夠普及。本地組織「My Lupus Diary」舉辦了「Make Lupus Visible 2022」攝影展覽,藉著照片和文字,向大眾述說紅斑狼瘡症患者的故事。

Make Lupus Visible 2022 攝影展|擁抱你的缺陷美

2022年5月10日

【#高妹手記】世界紅斑狼瘡日:Let’s Make Lupus Visible!

世界紅斑狼瘡日:Let’s Make Lupus Visible!

前些日子見到有朋友說:「覺唔覺最近好似好多世界乜乜日?」在Google搜尋一下,才發現似乎真的「乜日都有」,連濕地、水、太陽、牙齒都有自己的特定世界日。

【#高妹手記】世界紅斑狼瘡日:Let’s Make Lupus Visible!

2022年5月8日

Fruit Punch 雜果賓誌

我的狼瘡日記 My Lupus Diary 由三位狼瘡患者於 2017 年共同創立,旨在為狼瘡患者提供在線支援服務。MLD透過分享患者的故事,為大眾交流狼瘡信息,並組織活動以提高社區對狼瘡疾病的認識。

Fruit Punch 雜果賓誌

2022年5月7日

【紅斑狼瘡日】非牟利組織舉辦攝影展 分享患者抗病故事鼓勵自愛 香港經濟日報 Topick

5月10日是「世界紅斑狼瘡日」,有非牟利組織今日(7日)成立,以增加公眾對紅斑狼瘡症的關注,並在5月7日至5月21日舉行「Make Lupus Visible 2022」攝影展覽,以「花朵」及「印記」為主題,是本港首個以紅斑狼瘡症患者作專題的攝影展,訴說10位紅斑狼瘡患者的抗病故事,鼓勵患者展出自己獨特的美。

【紅斑狼瘡日】非牟利組織舉辦攝影展 分享患者抗病故事鼓勵自愛 香港經濟日報 Topick

2022年5月7日

馬詩慧帶囡囡出席活動 支持紅斑狼瘡症患者

Model出身嘅馬詩慧 ,呢日帶埋兩位囡囡王曼喜同王麗嘉,仲有愛犬一齊,現身一個慈善攝影展,宣傳關懷紅斑狼瘡症嘅活動,呢個會攻擊自己嘅免疫系統疾病,會令患者痛苦不堪。

馬詩慧帶囡囡出席活動 支持紅斑狼瘡症患者

2022年5月7日

馬詩慧忘珍珠婚紀念日 避限聚令拒大搞

昨天馬詩慧跟兩個女兒王曼喜和王麗嘉,到上環出席紅斑狼瘡關注組舉辦的攝影展覽啟動禮。

馬詩慧忘珍珠婚紀念日 避限聚令拒大搞

2022年3月28日

【#與你共融】Will Smith護妻打人惹熱議,趁機傾聽脫髮病人的心聲

今天社交媒體鋪天蓋地都是Will Smith打人的帖文!

事源是喜劇演員Chris Rock在頒獎時,以一貫開玩笑的方式提及Will Smith的太太Jada Pinkett Smith,「幽默」地取笑其光頭造型,Will Smith隨即衝上奧斯卡頒獎台上,做出令全場「O晒嘴」的舉動。

【#與你共融】Will Smith護妻打人惹熱議,趁機傾聽脫髮病人的心聲

2021年10月22日

Makeup By Sapphire Shen – An Inspirational Journey to Success

Sapphire is a Hong Kong-based makeup artist and creative director with experience in editorial and creative makeup and it all began when she joined a rock band years back. Since then, she has overcome her own personal barriers, from her autoimmune disease lupus – which she has fought and learned to live with – to the mental health side effects that came with it.

Makeup By Sapphire Shen – An Inspirational Journey to Success

2020年8月29日

【#追夢者系列】患上紅斑狼瘡的90後女生:呢個病令我更堅強!Startching 報道

七年前的某一天,仍然是大學生的Sapphire感到渾身不對勁,起初以為不過是傷風感冒,卻遲遲未見好轉。煎熬十個月,最終確診患上紅斑狼瘡症。

「嗰十個月係我人生中最黑暗、恐怖嘅時間,因為真係好辛苦,全身關節、骨頭同肌肉都好痛,又會係咁發冷發熱,但睇極醫生、做極檢查搵唔到原因,因為呢個病係令到你全身不斷出現炎症,但發炎係睇唔到,只有自己感受到,好無助。」

【#追夢者系列】患上紅斑狼瘡的90後女生:呢個病令我更堅強!Startching 報道

2020年6月15日

電台節目《你好o野 》分享

MLD有幸可以上到朱薰嘅電台節目《你好o野 》用聲音同大家分享患上紅斑狼瘡症的心路歷程,希望能夠令大家多關注紅斑狼瘡症。

電台節目《你好o野 》分享

2017年12月7日

《患上紅斑狼瘡日掉200髮絲 化妝師的心願:活好每一天》香港經濟日報 Topick

一個自小熱愛打扮、化妝的女孩,經過一年多的進出醫院後,她的生命變得不一樣。她叫做Sapphire,是一名紅斑狼瘡的患者。紅斑狼瘡是免疫系統性疾病,是免疫系統出現問題,導致不停攻擊身體的細胞,甚至是器官,包括皮膚及骨骼。這個病是不能夠根治,但能透過藥物治療控制病情。而情緒沒有太大的波動亦都有助控制病情。

《患上紅斑狼瘡日掉200髮絲 化妝師的心願:活好每一天》香港經濟日報 Topick

2017年10月27日

《因病變「肥腫難分」 紅斑狼瘡症患者自白 :咬緊牙關走下去》香港經濟日報 Topick報道

紅斑狼瘡症對我致命的一撃,不是疲累、關節疼痛或死亡的恐懼,是它有能力將我變得面目全非,肥腫難分,而且皮膚千「瘡」百孔。

《因病變「肥腫難分」 紅斑狼瘡症患者自白 :咬緊牙關走下去》香港經濟日報 Topick報道

2017年10月18日

《紅斑狼瘡化妝師:有人明白最重要》蘋果日報 果籽報道

「頭髪掉了五分三(六成),臉龐腫脹得連自己也認不出來,體重在一星期內暴跌十幾磅,全身瘦得看似只剩骨頭······」這猶如鬼片的情節,是自小愛化妝打扮的化妝師沈仲文(Sapphire)的真實經歷、人生的低潮,此經歷甚至讓她想過放棄生命。

《紅斑狼瘡化妝師:有人明白最重要》蘋果日報 果籽報道
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