副刊版作者、責任編輯：周美好
2022年8月10日
患病不由人，有時更會在年輕力壯時出現，抗病過程中，身心都是考驗。
3個危疾患者，在年輕時分別患上紅斑狼瘡症、第三期鼻咽癌以及第四期肺癌，雖然目前仍與病共存，但無損他們對生命的熱愛和珍惜。
化粧師Sapphire Shen患有紅斑狼瘡症經已10年，發病時她正就讀大學一年級，暑假有段時間總是在感冒，又常發燒、全身痛，肌肉關節都在發炎。由於發燒不退，她看遍不同醫生，直至有一個專科醫生說可能是紅斑狼瘡症，惟進行連串檢測後仍未能確定。
Sapphire進出不同醫院，花了約10個月終於確診是紅斑狼瘡症，她對這病毫無概念，遵照醫囑接受治療。藥物治療主要是類固醇、抗排斥藥及抗瘧疾藥，這症目前不能根治，如無意外，患者需一生服藥。
這病又難以預測，每一次出現的全身性紅斑狼瘡，能攻擊身體任何地方，心肝脾肺腎、皮膚、關節等，最恐懼是不知何時會發作。「今日好好的，翌日睡醒心臟不舒服，看醫生一檢測，原來是心發炎。」
嚴重發作 一周暴瘦十幾磅
她最嚴重的發作，一星期暴瘦了十多磅，身高172cm的她，體重僅116磅，看起來像皮包骨，無力到連站立也難維持得耐。而且大量脫髮、貧血嚴重、不停發燒、全身痛楚，根本難以下嚥，惡性循環。「也影響了視覺神經，在醫院時有朝起來，視物一片矇矓，簡直是全身都有事。」
不少紅斑狼瘡症患者會有紫外光過敏，有機會令病情發作，盡量避免暴露在陽光下，愛打沙灘排球的Sapphire，患病後除要減少戶外活動，因她任職化粧師，也常有外景拍攝工作，都無奈要減少。
藥效強烈昏睡致No Show
她自以為是一個正能量的人，但Sapphire也經歷過幾次低潮，第一次是初病發時尋醫問診那10個月，是人生中最難熬的日子。「看不同醫生們未能確診，今日出院兩三天後又被送入院，又無任何治療，都只是吊鹽水，感覺極無助。」當時仍是學生的她，未有買醫療保險，家人為她的病，要向他人借貸。當時她的情緒都出了問題，有自殺傾向，幸得本身有輔導資歷的大學老師發現她有異樣，鼓勵她求醫，病情稍得以控制。
第二次挫折是試過多次心包發炎和胸膜炎，每遇上這些情況，她不期然會驚恐發作。「有一次又有同樣問題，服藥後但藥物反應實在太強烈，令我昏迷般導致工作No Show，客人極憤怒。我做了化粧八、九年，從未試過No Show，努力工作多年，一次事件聲譽可以嚴重受損真的好慘，沒有這個病，就不會發生這件事了。」
患病仍堅毅追夢
由小到大Sapphire都愛鑽研化粧，一直想認真循這行業發展，紅斑狼瘡症沒有窒礙她達成夢想，更反慶幸有此技能。「這病嚴重影響外觀，面腫脹有斑，食藥時暴肥暴瘦，大大損害自尊心，因為我懂得化粧，就懂得怎去遮掩，頭髮稀疏那段時間，以髮式造型來修飾，令旁人不察覺。」
爵士結他手 不要聚焦疾病上
爵士結他手張駿豪（Teriver Cheung）得知患上第四期肺癌前，是個身兼多職、忙得不可開交的音樂人，沒想到癌魔已悄然而至。
2020年他有段時間咳嗽不斷，持續三、四個月屢醫不癒，入醫院進行多個檢測赫然發現右肺中葉有一個8.8cm的巨大惡性腫瘤，並已擴散到左肺及淋巴。他患的肺癌屬罕有基因突變，接受化療無效。身體變得虛弱、脫大量頭髮、口腔潰爛等癌症病人常見的副作用都試過。天無絕人之路，正因為罕有，他獲參與一種嶄新標靶藥療法的臨床研究計劃，令他的腫瘤大為縮小，現在仍與瘤共存，兩年來無再變大，進入穩定期。
向家人交代身後事
確診時年僅35歲，Teriver從沒想過末期癌症會發生在自己身上。「一知道確診時的衝擊很大，還要是第四期，感覺生命快要到盡頭，甚至對家人交代身後事。但我不消極，對自己說只可傷心幾天，要試盡醫治的方法，想法變得積極，反而找到出路。」
患病後，他把生活步伐放慢，搬到離島居住，也愛上了瑜伽和冥想，飲食上也變得小心謹慎，連夜睡及飲酒的習慣也改變過來，更重要是適時減壓。他重新調節起居生活及做運動，身體已恢復，笑言比未患病前更健康。「我是一個對自己要求高的人，很多事情也會在意、也扛上身，無形中為自己增添壓力，現在甚麼也放開了。」
患病時幽默感很重要
大病一場，他的音樂路向也變得不同。過往他很執着彈結他要彈得高水準，不斷要求自己要進步，現在的着眼點純粹是將音樂分享給大家。「病榻期間，我連結他也彈不到，手連一隻杯都拿不穩，當經歷過這些事情，能再重彈結他，頓悟到享受當下更重要。也有人跟我說，我彈結他的感覺跟以前很大分別，彈法簡單了，感情卻豐沛深刻，能帶給聽眾更多感受。」
他身邊很多朋友都是同路人，不少是年輕的癌患者，面對危疾大家都很堅強。「面對癌症，幽默感很重要，我們會說笑話令大家開心，輕鬆心情對抗病明顯有作用，不聚焦在疾病上，享受當下更重要。」他會與同路人一同出海、扒龍舟，做一些調整身心靈的活動，令自己開心，對病情有很大幫助。
最後，他感激ROOT樂隊隊員的大愛。「生病時獲隊員大力支持，叫我繼續創作，令我勇敢面對疾病，積極治療。」他與樂隊創作的作品《人間有愛》派台時，正值是他患病的時候，在他化療時前幾天，成為商台冠軍歌，對他極大鼓勵。
髮型師Pitt Cheung是第三期鼻咽癌康復者，他在2020年9月確診，但其實早在此9個月前，他右頸長了一粒小顆粒，已見端倪。「我沒有流鼻血、呼吸不暢的常見鼻咽癌徵狀，只是頸上這小顆粒像淋巴發炎般，一如傷風感冒般突起的粒粒，體積如一粒擦膠般，也沒有痛感。」
他為此多番求醫，醫生指是淋巴腫脹，獲處方抗生素，Pitt服藥後小顆粒消失，但不服抗生素約一星期後又再出現。他心知不妙，看政府門診再獲轉介耳鼻喉專科，抽取鼻腔組織化驗。
「數天後，醫護致電着我帶同家人來聽報告，心已經下沉，覺得唔慌好嘢！我左想右想也估不到，頸上這小顆粒，原來是如此大件事，一聽到醫生說是鼻咽癌，還以為他是講笑。」確診時Pitt是38歲。
抗病中的脆弱
他前後接受過33次電療、3次化療，目前已康復，但回想療程之苦，確是不足為外人道。「醫生為我設計治療方案，起碼自己仲有得醫，心態是好正面。但開展電療及化療，幾硬淨的人，肉體上受到如此辛苦的過程，總有脆弱一刻。」
Pitt的低潮，也來自他媽媽同時間要入院做手術，由哥哥照料他的起居飲食。「因為治療過程太辛苦，記得第一次化療後，我望着窗外，一時間有跳出去的衝動，但望着哥哥在Home Office努力工作又照顧我，這樣子放棄，浪費了家人對自己的關心，選擇這樣的方式離開，也會很傷心。」
婆婆一席話受用無窮
康復後，Pitt為不少癌友義剪頭髮，有一次他為一名患子宮頸癌的七旬婆婆剪髮，對方鼓勵他：「我年紀大，電療未必受到，相信也難治癒了，但心態不好輸梗，心態好至少贏一半。」婆婆積極的態度，令他明白連自己也放棄自己，甚麼人也救不了。
「當然我都知道，抗病上心態正面都不代表必勝，至少自己爭取過，還有部分功勞是來自身邊人的助力。」
Pitt特意按照九型人格，為「Life Goes On概念館」設計出各具特色的潮流假髮造型。「人有各式各樣，我簡單地將之分為9種，不同人都有其健康風險，外表如何、體形如何都有機會生病。」他藉此鼓勵大家，無論面對怎樣的逆境，所有人也能活得時尚，創出型格自信的人生。
▲ 蝴蝶斑是紅斑狼瘡症最明顯的表徵，Sapphire以此為靈感，用花砌了一個蝴蝶形狀，放在模特兒臉上。「喻意是一開始病人十分艱辛，但懂得與它共存，仍然可有一個璀璨人生。」（被訪者提供）