於2014年2月18日，終於正式確診，我患上了紅斑狼瘡症。

 

在發病以前，我從來都沒有聽說過這個病症，更加沒想過自己會患上這個不治之症。

 

確診，並不是最令人崩潰的一刻，最折磨的時段是開始發病卻還未確診的時間。由

2013年的4月至2014年的2月，我感受到前所未有的孤獨及無助，無論是多親近的家人、情侶或朋友，沒有任何一個人能明白我到底在經歷些甚麼。當你隻身走過地獄般的煎熬，每一秒鐘你都逃不過那些讓你快要窒息的症狀，漸漸的你失去了正常生活的能力，情緒也漸漸的失去控制。你很努力去証明自己的確是患上紅斑狼瘡，那至少可以開始治療，至少我不用如此痛苦的捱過一天又一天的折騰。最讓人心碎的是，你得到的回應往往是叫你不要胡思亂想的勸告，甚至懷疑所有症狀都是你編出來的。沒有經歷過的人根本無法體會到那種絕望及無助，我甚至開始質問自己，到底我為甚麼還要撐下去？

 

直至有一天，我無意中在Facebook上找到一個有關紅斑狼瘡的頁- Lupus and Me ，原來世界上有很多人在同一時間也經歷著一樣的惡夢。當我以為十個月已經是一段渡日如年般的日子，原來平均每一個紅斑狼瘡病人等待確診的時間大約是六年，而且至少經過四個醫生的診斷才能正式確診並獲得有效的治療。當我以為自己這段時間的經歷已經很可怕，原來這個世上還有很多人在經歷一些我無法想像的折磨。

 

當時的我並未正式確診，但我卻一直受到雷諾氏現象的困擾，我發了一個訊息給這個專頁，他們很快就把我的問題公開發佈，然後不足半日便有過百個回覆，全都是一些建議，意見和相同的經歷。雖然這些留言對於我身體上的不適毫無幫助，但那是我發病後第一次感受到被了解和支持，第一次感受到原來自己並不孤單。

 

而當時的體會深深的啟發了我，我希望香港也可以有一個能夠讓病友互相交流的平台，分享自己的故事，為紅斑狼瘡症發聲，讓更多人認識這個病症。

 

我亦很幸運找到兩位同是紅斑狼瘡症的中學同學與我一同實踐這個夢想。我們於2017年8月1號成立了買了My Lupus Diary 這個網上平台。我們可希望可以藉著這個平台，讓紅斑狼瘡患者感到他們並不孤單。讓正在尋求診治方法的病患者通過一些資訊台找到慰藉，讓紅斑狼瘡患者身邊的照顧者學會更多有關此病症的資訊，我們都經歷過，所以我們也明白你在經歷些什麼，你並不孤單。

 

很幸運的我們在2021年12月8號，成立成為有限公司，並希望於一至兩年內的時間成立為非牟利機構，希望可以藉此幫助更多紅斑狼瘡症患者。

 

來年我們致力於增權教育和宣傳方面，希望能夠改善紅斑狼瘡患者群體生活質素。

希望大家可以多多支持和關注My Lupus Diary!