我係06年9月有SLE 已經10年，當初係 #關節痛 行吾到就入院 驗查後發現我 #腎發炎 再check好多野確診紅斑狼瘡，仲抽埋腎組織去驗 已經好嚴重。好彩入得醫院快，細細個其實醫生當時講完都5知自己係咩事，都5知呢個病係咩，有幾嚴重。只知住左半年醫院， 1年入面每個月都要番去打針。當完左呢一年，正常番學 其實真係以為自己好番，但日子耐了，日日食藥，吾可以 #曬太陽，先發現原來呢個病跟你一世，先對個病了解多左 。
當時仲係兒科嘅我，每次醫生見我都有同我講好多吾食藥嘅後果 。我聽過有女仔患上精神病入青山，聽過有女仔一隻眼睇5到野，我都未識驚 。直到5年前 ，我真係吾聽話冇食大約一個月， 覆診嘅時候， 醫生話指數好高， 腎都發炎， 即刻入院 ，加藥 。哇 ! 由幾粒加到10幾粒 !
頭頭我都覺得冇咩野， 後尾開始面腫 ，人地以為我肥左 ，其實掂下都痛， 之後兩邊面頰仲爆晒粒粒， 呢一刻先識驚! 自己好貪靚， 仲要係做美容師 #爛面 我真係搵5到工 ，仲要不停諗方法去暗瘡 。呢個問題困擾左我年幾先好番， 果一年簡直係折磨 。 但皮膚已經好脆弱 ，好易紅， 有暗瘡印 ，同埋我地本身好多高能量儀器吾做得 ，我真係好sad 😢
到前幾個月照過核子骨素描， 每年一次眼科驗查 3個月覆診一次 ，食緊3g類固醇份量 ，醫生話好低， 已經有幾年 ，係穩定期 ，結婚生bb係完全冇問題 (咁當然 要同醫生講 等佢有個安排睇住自己情況) 。 叫我得閒可以去曬下太陽，吾係暴曬，做下運動跑下步，飲多d高鈣低脂奶 。
曾經都有諗過死嘅我，負面情緒，甚至連拍拖都怕(我試過同對方講，對方直頭第2日消失得無影無蹤) 我怕我講左對方介意，但其實問心無愧，我自己照顧到自己，我5講，其實我同正常人一樣，只係生活多左食藥，避免太操勞，吾好暴曬 。當人越大 識諗左 ，心態放開左 ，吾好成日將自己個病放係心， 珍惜眼前人， 珍惜每一日。
活得開心先對我地黎講最重要 感謝身邊一直支持我嘅屋企人， 朋友， 都好感恩識到依家呢個男朋友。 係佢令到我去睇埋中醫調理一下身體， 食左藥， 個人冇咁燥底， 面色真係好左 ，我番工好忙好攰， 但都係精神 。
希望我嘅故事可以令到大家冇因為自己身體吾好就氣餒，甚至有放棄自己生命嘅念頭 ，應該更加勇氣面對。 食藥 、心態放開 、冇負面情緒 、正常生活 ，就完全冇問題。 祝所有SLE嘅人 身心健康 、幸福美滿!