於2014年2月18日，終於正式確診，我患上了紅斑狼瘡症。最嚴重的時候， 全身上下的關節都在發炎，走路已經變得很困難，完全吃不下，兩星期暴瘦14磅，皮膚又紅又腫，有敏感，有潰爛，頭髮掉了五分三，視覺神經，眼發炎，不停復發的胸膜炎，每一下呼吸都好痛好痛，貧血，血色素一晚下降至7.幾，腦炎，頭痛得連起床都變得好困難…… 這一切都是惡夢。

在發病以前，我從來都沒有聽說過這個病症，更加沒想過自己會患上這個不治之症。

確診，並不是最令人崩潰的一刻，最折磨的時段是開始發病卻還未確診的時間。由2013年的4月至2014年的2月，我感受到前所未有的孤獨及無助，無論是多親近的家人、情侶或朋友，沒有任何一個人能明白我到底在經歷些甚麼。當你隻身走過地獄般的煎熬，每一秒鐘你都逃不過那些讓你快要窒息的症狀，漸漸的你失去了正常生活的能力，情緒也漸漸的失去控制。你很努力去証明自己的確是患上紅斑狼瘡，那至少可以開始治療，至少我不用如此痛苦的捱過一天又一天的折騰。最讓人心碎的是，你得到的回應往往是叫你不要胡思亂想的勸告，甚至懷疑所有症狀都是你編出來的。沒有經歷過的人根本無法體會到那種絕望及無助，我甚至開始質問自己，到底我為甚麼還要撐下去？

直至有一天，我無意中在Facebook上找到一個有關紅斑狼瘡的頁- Lupus and Me ，原來世界上有很多人在同一時間也經歷著一樣的惡夢。當我以為十個月已經是一段渡日如年般的日子，原來平均每一個紅斑狼瘡病人等待確診的時間大約是六年，而且至少經過四個醫生的診斷才能正式確診並獲得有效的治療。當我以為自己這段時間的經歷已經很可怕，原來這個世上還有很多人在經歷一些我無法想像的折磨。

當時的我並未正式確診，但我卻一直受到雷諾氐現象的困擾，我發了一個訊息給這個專頁，他們很快就把我的問題公開發佈，然後不足半日便有過百個回覆，全都是一些建議，意見和相同的經歷。雖然這些留言對於我身體上的不適毫無幫助，但那是我發病後第一次感受到被了解和支持，第一次感受到原來自己並不孤單。

而這體會令我很想建立一個以中文為主的平台，讓大家可以互相交流，分享自己的故事，為紅斑狼瘡症發聲，讓更多人認識這個病症。

有很多人問我，你花那麽多時間心血去做這個專頁值得嗎？ 我說只要幫到一個人，我都覺得值得，我覺得世界上不應該再有人需要經歷那個孤立無援的恐懼，失去了生存意義的絕望。

我不知道最後我們這個小小專頁可以做到甚麼，此刻我只是希望以一個過路人的身份，跟大家分享我們的經歷，讓在努力對抗紅斑狼瘡的你們感受到，你並不是在孤身作戰，我們都明白。

不過現在的我情況已經得已控制，表面看起來就像正常人一樣！ 中間的過程很艱辛，但我很喜歡經歷過這些過程後的自己，紅斑狼瘡症改變了我一生，同時也成就了今天的我。

一起加油吧所有狼女狼仔