我知道呢個fb page好耐，不過一直冇分享自己嘅故事，因為覺得同其他患者一樣，冇咩特別野，一樣都係，左搞右搞先確診，期間仲因為淋巴大要冇麻醉情況吓抽組織。之後又開刀拎左其中一個淋巴出黎化驗。之後一樣都係周身痛，連打乞嗤同打c...

吃了10多年類固醇，體重只有一直上升，變得肥腫難分，飲水都肥的體質令我縱使每天努力運動減肥，都只能維持現狀，已經很氣餒。 有一天，一位很重視身形體重管理的同事很直接跟我說：你有沒有想過好好管理一下你的身形？這個身形很難襯衣服。...

https://www.sunearthtools.com/dp/tools/pos_sun.php?lang=cn 這是一個網站可以計算不同時間、地點太陽的位置，有時候必要在戶外工作、活動時，如果可以預先預計到太陽位置，都差好遠，唔知有無人分享過，希望幫到大家，可以參考下。

MLD好像差不多有1-2個月都沒怎樣update了~ 今天想跟大家說一聲不好意思~ 同時也想跟大家說聲我們回來了！！ 這陣子剛好我們三個都身心俱疲，所以我們在一月中時決定要休息一下，到現在才開始pick up MLD的工作。這陣子，工作忙得沒有時間休息的同時心情也沒有控制得...

沒有再怕，只有更怕。。。 當我確診SLE唔夠2個月時，我誤以為自己只是濕疹起，結果誤了最好時機，之後左半邊身加手全部生蛇，那種痛真係不能形容，更可悲是我傷及左手手臂的神經線，部分位置已經完全失去感覺，其他手臂位置亦長期神經痛，只能吃止痛藥去減低痛楚。...

昨天跟大家分享了上個月 #生蛇 的經驗，今天想跟大家分享一些有關生蛇的知識。 生蛇的成因 生蛇的致病元兇是帶狀疱疹病毒，它也是引致水痘的病毒，水痘痊癒後，病毒會潛伏人體神經，處於休眠狀態，日後隨時會再度活躍，引致生蛇。因此，凡感染過水痘的人，都有機會生蛇。免疫系統隨年齡增長...

有紅斑狼瘡的人由於免疫力較低，而且有部分紅斑狼瘡症患者也有服用抑制免疫力藥物例如 #mmf ，副作用有可能會增加患者 #生蛇 的風險。 11月工作很忙， 好像連續工作了兩個多星期，壓力有點大，沒有什麼時間睡覺，，12月有幾天假期打算休息一下時，突然左腳有種似曾相識的痛楚，...

我要分享的是我囡囡的病，記得第一次病發是在小學的時候，當時她時常說腳痛，就以為她上學疲累及運動所以會腳痛，但有一日，她的腳那天非常痛，還出現了紫色的瘀痕，我馬上帶她去看醫生，入院後醫生都未清楚是什麼原因，其後做了很多檢查，才知道是紅斑狼瘡引起的...

當一個紅斑狼瘡症的媽媽真心不容易，但因為有這個令我學會要好好愛惜身體，當身體狀況許可時要做少少運動，要盡量食健康的食物。 為了有好的身體照顧bb，同bb玩，弄好食的給bb，盡量要多休息。雖然有時候身心俱疲，但見到bb幸福的笑臉，什麼都值得。想鼓勵其他 #紅斑狼瘡症媽媽，大家加油！

我間中節日的時候會 #gel甲，但是將手放進Gel 甲機的時候，我的手會有輕微灼痛的感覺，即使手已放走，會有一點酸軟的感覺。雖然我指數之後未有增高，但因為有點擔心，而且我是陽光過敏，所以詢問過醫生。 醫生建議患有狼瘡的女性選擇避免 Gel...

從來沒想過，從小學開始經常 #生痱滋，從高中開始大量 #脫髪，夏天在陽光下容易 #面紅，原來都係紅斑狼瘡病徵...... 雖然在確診前及現在都沒有出現過嚴重的病發，但確診後的每一天都很擔心會不會有一天病情突然變得嚴重....

今年29歲，3年前忽然全身 #骨痛，連行路和拎筆寫字咁容易嘅事都困難，更不停 #甩頭髮，做office工嘅我初頭以為係坐骨神經痛，試過中醫、西醫、針灸治療等等都無用，最後去睇急症後入院抽血，出院食住止痛藥等咗1個月後，證實患上紅斑狼瘡症。...

得了這個病之後除了 #風濕 及 #疲累 困擾我，#皮膚問題 對我影響亦很大。我的朋友會看著我的臉然後叫我少吃煎炸食物，甚至我媽媽看到我的臉會說為什麼會弄成這樣，我的親戚也會看著我的臉皺眉搖頭，他們就我的臉提出的意見甚至對我有雙重打擊。當身邊所有人都不理解，真的覺得很難受。

去覆診時醫生總覺得我很樂觀，他好奇這個病不會令我覺得麻煩或不開心嗎？畢竟之情病情也很嚴重，雖然現在也慢慢恢復過來。 作為一個患病的全職新手媽媽，每天要忙著照顧孩子實在没有空間讓我去胡思亂想，否則我無法處理孩子的事情，可是有時候靜下來想想，也好像太忽略自己的感受。其實我也很怕...

有一天堂姐問我，你難道不覺得不公平嗎? 你每天都要吃藥，當下毫無遲疑地說，還有人比我病更重，吃更多藥，再說了吃藥嘛，又不會死，有什麼不公平啊?直到今天早上，拿出藥丸那一刻，忽然問自己，為什麼我要吃藥，腦裡重現當日堂姐問的話 。是啊， 為什麼是我啊 ? 但是生活就是這樣嘛...

近日因搬屋關係，開始執拾物品，發現由中三開始寫的日記本，中三至17歲時，寫的都是鎖碎逸事，都是快樂的，無憂無慮的事，但17歲那年，就不同了，確 診患上紅斑狼瘡後，整個世界已經不一樣，即使那天寫著"今天天氣:晴", 但所記載的，都是很灰，很暗的事……我讀到那一頁，寫著:...

最當年尚是小學生，起初紅斑出現在雙腿，令到經常被蚊追著咬的我也沒在意，隨後即使關節感到不適、繃緊，也沒太在意，去看了西醫及中醫，也只是說傷風或感冒入骨之類。 直至 #發燒，母親再帶我去看家庭醫生，才被懷疑是患了紅斑狼瘡，立即寫了醫生信叫我趕去醫院。最先是去了雅麗氏何妙齡那打...

病情穩定後，我依舊熱愛運動，夏天玩wakeboard,冬天玩snowboard~ 今日唔知聽日事，我選擇讓我的人生繼續充滿色彩! 記得防曬要做足，保暖也要做足，累了就好好休息~ 我信狼女也可以活得很好!共勉之😻

12年了，病發起初經常入院，現在或許我會很累，累得像一天只有大半天的精神，但我會盡我所能去做自己喜歡的事，我不會因為與狼共存而感到不快，狼先生都教左我珍惜，因為所有野都得來不易，任何野都有機會變，我希望我嘅人生活得無悔;曾經看到有些病友天天都怨天怨地，每天口裏都提及着自己的...

當我正在從事護理實習時， 在幫病人執行插鼻胃管， 一眼撇過看到床頭牌寫著， 她31 歲是SLE的病患， 同時合併腦出血意識不清楚， 那瞬間全部都湧上心頭， 我到底是怎麼發病的， 我到底是怎麼對抗的， 我到底是怎麼被打敗的， 我到底是怎麼勇敢跟疾病為伍的， ...