吃了10多年類固醇，體重只有一直上升，變得肥腫難分，飲水都肥的體質令我縱使每天努力運動減肥，都只能維持現狀，已經很氣餒。 有一天，一位很重視身形體重管理的同事很直接跟我說：你有沒有想過好好管理一下你的身形？這個身形很難襯衣服。...

從來沒想過，從小學開始經常 #生痱滋，從高中開始大量 #脫髪，夏天在陽光下容易 #面紅，原來都係紅斑狼瘡病徵...... 雖然在確診前及現在都沒有出現過嚴重的病發，但確診後的每一天都很擔心會不會有一天病情突然變得嚴重....

今年29歲，3年前忽然全身 #骨痛，連行路和拎筆寫字咁容易嘅事都困難，更不停 #甩頭髮，做office工嘅我初頭以為係坐骨神經痛，試過中醫、西醫、針灸治療等等都無用，最後去睇急症後入院抽血，出院食住止痛藥等咗1個月後，證實患上紅斑狼瘡症。...

得了這個病之後除了 #風濕 及 #疲累 困擾我，#皮膚問題 對我影響亦很大。我的朋友會看著我的臉然後叫我少吃煎炸食物，甚至我媽媽看到我的臉會說為什麼會弄成這樣，我的親戚也會看著我的臉皺眉搖頭，他們就我的臉提出的意見甚至對我有雙重打擊。當身邊所有人都不理解，真的覺得很難受。

去覆診時醫生總覺得我很樂觀，他好奇這個病不會令我覺得麻煩或不開心嗎？畢竟之情病情也很嚴重，雖然現在也慢慢恢復過來。 作為一個患病的全職新手媽媽，每天要忙著照顧孩子實在没有空間讓我去胡思亂想，否則我無法處理孩子的事情，可是有時候靜下來想想，也好像太忽略自己的感受。其實我也很怕...

近日因搬屋關係，開始執拾物品，發現由中三開始寫的日記本，中三至17歲時，寫的都是鎖碎逸事，都是快樂的，無憂無慮的事，但17歲那年，就不同了，確 診患上紅斑狼瘡後，整個世界已經不一樣，即使那天寫著"今天天氣:晴", 但所記載的，都是很灰，很暗的事……我讀到那一頁，寫著:...

12年了，病發起初經常入院，現在或許我會很累，累得像一天只有大半天的精神，但我會盡我所能去做自己喜歡的事，我不會因為與狼共存而感到不快，狼先生都教左我珍惜，因為所有野都得來不易，任何野都有機會變，我希望我嘅人生活得無悔;曾經看到有些病友天天都怨天怨地，每天口裏都提及着自己的...

當我正在從事護理實習時， 在幫病人執行插鼻胃管， 一眼撇過看到床頭牌寫著， 她31 歲是SLE的病患， 同時合併腦出血意識不清楚， 那瞬間全部都湧上心頭， 我到底是怎麼發病的， 我到底是怎麼對抗的， 我到底是怎麼被打敗的， 我到底是怎麼勇敢跟疾病為伍的， ...

生病令我感覺自卑，痛苦！而這種痛苦是無法跟別人說，只有自己默默承受！在無數的天會越來越感覺自己的孤單痛苦，痛苦令我每天胡思亂想......我很想找朋友親人訴苦，但是卻不敢，人家只是會覺得我煩！於是我就不敢和他們說！ 在這段抗病魔的日子中，我思考如果有一天我的病好了，我想出國...

我自小就患有紅斑狼瘡，自今已有17年了，從小到大都好少係外人面前提及自己個病，小學中學因為要請假覆診/復發，學校的老師和同學先知我有呢個病，上左大學我就更絕口不提，我害怕別人的眼光，害怕成為人哋茶餘飯後既話題，害怕變成一個特別的人，我只想做個普通人。...

4月7日，今日係我發病的第五年，很想自己沒有這個病。這個病令我要放棄自己喜歡的工作，改變我的外貌、改變我的生活方式，亦令我當時只有兩歲的囡囡在之後的日子要睇心理醫生。(因為她在家睇到我被救䕶員急救) 當日發燒仲以為係感冒，不停發燒，醫生仲寫紙要入院，住院原來係我惡夢的開始。...

我高中三年級確診為紅斑性狼瘡患者，至今已有12年，但國小六年級到高中這段未確診的時間，常常因著莫名的狀況時常進醫院治療，這段時間會因爲旁人的眼光和話語，導致心理層面受傷，真的每天都想自殺，只想快點離開這世界。整個人呈現出低落、#抑鬱，不想與人交談，不會主動與人互動，以前陽光...

請不要太擔心，只要習慣與病同行，用開朗的心情過每一天 ! 負面情緒也會影響到自己的｡ 我也是患有此疾病十年的人，面對疾病帶來的影響﹑吃藥的 #副作用 ﹑#骨枯 我也試過， 只要一日有得醫，已經開心了，結果用了兩年時去 #換寬關節，現在行路與正常無異～...