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我們期望故事或文章可以來自不同的角度及觀點,無論是病人自身的經歷、家人、朋友、醫生、治療師等的分享,相信都能夠令社會對這個病症有更深入的認知和了解。
不管你撰寫文章背後的原因是甚麼,我們都歡迎你分享你獨特的故事。
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匿名
2021年5月17日讀畢需時 1 分鐘
肥腫難分
吃了10多年類固醇,體重只有一直上升,變得肥腫難分,飲水都肥的體質令我縱使每天努力運動減肥,都只能維持現狀,已經很氣餒。 有一天,一位很重視身形體重管理的同事很直接跟我說:你有沒有想過好好管理一下你的身形?這個身形很難襯衣服。...
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
匿名
2020年4月24日讀畢需時 1 分鐘
確診
從來沒想過,從小學開始經常 #生痱滋,從高中開始大量 #脫髪,夏天在陽光下容易 #面紅,原來都係紅斑狼瘡病徵...... 雖然在確診前及現在都沒有出現過嚴重的病發,但確診後的每一天都很擔心會不會有一天病情突然變得嚴重....
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
匿名
2020年4月22日讀畢需時 1 分鐘
健康嘅小寶寶
今年29歲,3年前忽然全身 #骨痛,連行路和拎筆寫字咁容易嘅事都困難,更不停 #甩頭髮,做office工嘅我初頭以為係坐骨神經痛,試過中醫、西醫、針灸治療等等都無用,最後去睇急症後入院抽血,出院食住止痛藥等咗1個月後,證實患上紅斑狼瘡症。...
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匿名
2020年2月26日讀畢需時 1 分鐘
我的臉
得了這個病之後除了 #風濕 及 #疲累 困擾我,#皮膚問題 對我影響亦很大。我的朋友會看著我的臉然後叫我少吃煎炸食物,甚至我媽媽看到我的臉會說為什麼會弄成這樣,我的親戚也會看著我的臉皺眉搖頭,他們就我的臉提出的意見甚至對我有雙重打擊。當身邊所有人都不理解,真的覺得很難受。
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匿名
2020年2月21日讀畢需時 1 分鐘
患病的全職新手媽媽
去覆診時醫生總覺得我很樂觀,他好奇這個病不會令我覺得麻煩或不開心嗎?畢竟之情病情也很嚴重,雖然現在也慢慢恢復過來。 作為一個患病的全職新手媽媽,每天要忙著照顧孩子實在没有空間讓我去胡思亂想,否則我無法處理孩子的事情,可是有時候靜下來想想,也好像太忽略自己的感受。其實我也很怕...
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匿名
2019年5月31日讀畢需時 1 分鐘
謝謝你使我"矜貴"
近日因搬屋關係,開始執拾物品,發現由中三開始寫的日記本,中三至17歲時,寫的都是鎖碎逸事,都是快樂的,無憂無慮的事,但17歲那年,就不同了,確 診患上紅斑狼瘡後,整個世界已經不一樣,即使那天寫著"今天天氣:晴", 但所記載的,都是很灰,很暗的事……我讀到那一頁,寫著:...
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匿名
2019年3月14日讀畢需時 1 分鐘
活出不一樣的人生
12年了,病發起初經常入院,現在或許我會很累,累得像一天只有大半天的精神,但我會盡我所能去做自己喜歡的事,我不會因為與狼共存而感到不快,狼先生都教左我珍惜,因為所有野都得來不易,任何野都有機會變,我希望我嘅人生活得無悔;曾經看到有些病友天天都怨天怨地,每天口裏都提及着自己的...
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匿名
2019年3月14日讀畢需時 4 分鐘
過自己能過想過的生活
當我正在從事護理實習時, 在幫病人執行插鼻胃管, 一眼撇過看到床頭牌寫著, 她31 歲是SLE的病患, 同時合併腦出血意識不清楚, 那瞬間全部都湧上心頭, 我到底是怎麼發病的, 我到底是怎麼對抗的, 我到底是怎麼被打敗的, 我到底是怎麼勇敢跟疾病為伍的, ...
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匿名
2018年9月24日讀畢需時 1 分鐘
一切都會好起來
生病令我感覺自卑,痛苦!而這種痛苦是無法跟別人說,只有自己默默承受!在無數的天會越來越感覺自己的孤單痛苦,痛苦令我每天胡思亂想......我很想找朋友親人訴苦,但是卻不敢,人家只是會覺得我煩!於是我就不敢和他們說! 在這段抗病魔的日子中,我思考如果有一天我的病好了,我想出國...
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匿名
2018年7月6日讀畢需時 1 分鐘
認識異性既障礙
我自小就患有紅斑狼瘡,自今已有17年了,從小到大都好少係外人面前提及自己個病,小學中學因為要請假覆診/復發,學校的老師和同學先知我有呢個病,上左大學我就更絕口不提,我害怕別人的眼光,害怕成為人哋茶餘飯後既話題,害怕變成一個特別的人,我只想做個普通人。...
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匿名
2018年4月6日讀畢需時 2 分鐘
我會繼續撐下去
4月7日,今日係我發病的第五年,很想自己沒有這個病。這個病令我要放棄自己喜歡的工作,改變我的外貌、改變我的生活方式,亦令我當時只有兩歲的囡囡在之後的日子要睇心理醫生。(因為她在家睇到我被救䕶員急救) 當日發燒仲以為係感冒,不停發燒,醫生仲寫紙要入院,住院原來係我惡夢的開始。...
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匿名
2017年10月13日讀畢需時 1 分鐘
走出陰霾
我高中三年級確診為紅斑性狼瘡患者,至今已有12年,但國小六年級到高中這段未確診的時間,常常因著莫名的狀況時常進醫院治療,這段時間會因爲旁人的眼光和話語,導致心理層面受傷,真的每天都想自殺,只想快點離開這世界。整個人呈現出低落、#抑鬱,不想與人交談,不會主動與人互動,以前陽光...
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匿名
2017年10月13日讀畢需時 1 分鐘
習慣與病同行
請不要太擔心,只要習慣與病同行,用開朗的心情過每一天 ! 負面情緒也會影響到自己的。 我也是患有此疾病十年的人,面對疾病帶來的影響﹑吃藥的 #副作用 ﹑#骨枯 我也試過, 只要一日有得醫,已經開心了,結果用了兩年時去 #換寬關節,現在行路與正常無異~...
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