top of page
我們期望故事或文章可以來自不同的角度及觀點,無論是病人自身的經歷、家人、朋友、醫生、治療師等的分享,相信都能夠令社會對這個病症有更深入的認知和了解。
不管你撰寫文章背後的原因是甚麼,我們都歡迎你分享你獨特的故事。
搜尋
匿名
2021年5月17日讀畢需時 1 分鐘
預先預計到太陽位置
https://www.sunearthtools.com/dp/tools/pos_sun.php?lang=cn 這是一個網站可以計算不同時間、地點太陽的位置,有時候必要在戶外工作、活動時,如果可以預先預計到太陽位置,都差好遠,唔知有無人分享過,希望幫到大家,可以參考下。
81 次查看
匿名
2020年4月24日讀畢需時 1 分鐘
確診
從來沒想過,從小學開始經常 #生痱滋,從高中開始大量 #脫髪,夏天在陽光下容易 #面紅,原來都係紅斑狼瘡病徵...... 雖然在確診前及現在都沒有出現過嚴重的病發,但確診後的每一天都很擔心會不會有一天病情突然變得嚴重....
40 次查看
匿名
2020年4月22日讀畢需時 1 分鐘
健康嘅小寶寶
今年29歲,3年前忽然全身 #骨痛,連行路和拎筆寫字咁容易嘅事都困難,更不停 #甩頭髮,做office工嘅我初頭以為係坐骨神經痛,試過中醫、西醫、針灸治療等等都無用,最後去睇急症後入院抽血,出院食住止痛藥等咗1個月後,證實患上紅斑狼瘡症。...
23 次查看
匿名
2020年2月26日讀畢需時 1 分鐘
我的臉
得了這個病之後除了 #風濕 及 #疲累 困擾我,#皮膚問題 對我影響亦很大。我的朋友會看著我的臉然後叫我少吃煎炸食物,甚至我媽媽看到我的臉會說為什麼會弄成這樣,我的親戚也會看著我的臉皺眉搖頭,他們就我的臉提出的意見甚至對我有雙重打擊。當身邊所有人都不理解,真的覺得很難受。
33 次查看
匿名
2019年3月14日讀畢需時 4 分鐘
過自己能過想過的生活
當我正在從事護理實習時, 在幫病人執行插鼻胃管, 一眼撇過看到床頭牌寫著, 她31 歲是SLE的病患, 同時合併腦出血意識不清楚, 那瞬間全部都湧上心頭, 我到底是怎麼發病的, 我到底是怎麼對抗的, 我到底是怎麼被打敗的, 我到底是怎麼勇敢跟疾病為伍的, ...
28 次查看
CC
2018年11月26日讀畢需時 1 分鐘
皮膚敏感
#皮膚敏感 呢個問題喺我確診前已經一直困擾我。每憑轉季同潮濕,我手掙位就會岀現一撻撻紅色又脫皮嘅嘢,痕到極。睇醫生佢每次都開類固醇俾我,搞到啲皮膚薄曬。 自從確診之後,唔知關唔關食類固醇事,我啲皮膚敏感已經好返好多。間唔中都仲會有時無啦啦紅咗一撻,但撻嘢嘅顏色,脫皮同痕癢程...
8 次查看
匿名
2018年3月27日讀畢需時 2 分鐘
小寶寶出世了
2009年3月, 突然感到左邊膊頭以至手臂痛楚, 看過骨科、物理治療、跌打、針灸...一直找不到原因, 往後數月病情不斷加劇, 手指及腳的 #關節 也開始痛, 普通的驗血報告顯示發炎指數很高, 但食止痛藥也不行, 半夜一個人痛著哭, 有一晚實在支持不住, 到了st paul...
4 次查看
bottom of page