我要分享的是我囡囡的病，記得第一次病發是在小學的時候，當時她時常說腳痛，就以為她上學疲累及運動所以會腳痛，但有一日，她的腳那天非常痛，還出現了紫色的瘀痕，我馬上帶她去看醫生，入院後醫生都未清楚是什麼原因，其後做了很多檢查，才知道是紅斑狼瘡引起的...

從來沒想過，從小學開始經常 #生痱滋，從高中開始大量 #脫髪，夏天在陽光下容易 #面紅，原來都係紅斑狼瘡病徵...... 雖然在確診前及現在都沒有出現過嚴重的病發，但確診後的每一天都很擔心會不會有一天病情突然變得嚴重....

近日因搬屋關係，開始執拾物品，發現由中三開始寫的日記本，中三至17歲時，寫的都是鎖碎逸事，都是快樂的，無憂無慮的事，但17歲那年，就不同了，確 診患上紅斑狼瘡後，整個世界已經不一樣，即使那天寫著"今天天氣:晴", 但所記載的，都是很灰，很暗的事……我讀到那一頁，寫著:...

最當年尚是小學生，起初紅斑出現在雙腿，令到經常被蚊追著咬的我也沒在意，隨後即使關節感到不適、繃緊，也沒太在意，去看了西醫及中醫，也只是說傷風或感冒入骨之類。 直至 #發燒，母親再帶我去看家庭醫生，才被懷疑是患了紅斑狼瘡，立即寫了醫生信叫我趕去醫院。最先是去了雅麗氏何妙齡那打...

當我正在從事護理實習時， 在幫病人執行插鼻胃管， 一眼撇過看到床頭牌寫著， 她31 歲是SLE的病患， 同時合併腦出血意識不清楚， 那瞬間全部都湧上心頭， 我到底是怎麼發病的， 我到底是怎麼對抗的， 我到底是怎麼被打敗的， 我到底是怎麼勇敢跟疾病為伍的， ...

我在十年前2009年病發，初時只係覺得周身骨痛，做簡單動作起床落地都痛，一路返工一路好眼訓，身邊人以為我扮野想偷懶，點知我開始黃昏發燒，未食完晚飯就想訓，每日都痛到喊...睇左三個月醫生都唔好，轉睇第二個醫生，抽血後轉我睇內科專科醫生，一睇就要入院，一住就三個星期，呢個病攻...

我月頭開始雙手手指關節痛，以為痛幾日就無事，點知持續痛下去，還要越痛越厲害，尤其右手及手指尾，痛到雙手無力不敢動......，而且頭髮也脫多了，好擔心呀～真係好擔心～～ 所以走去睇門診，我有家族病史「類風濕關節炎」及「紅斑狼瘡」，當日抽了血，以為自己無事，點知抽血後兩天門...

4月7日，今日係我發病的第五年，很想自己沒有這個病。這個病令我要放棄自己喜歡的工作，改變我的外貌、改變我的生活方式，亦令我當時只有兩歲的囡囡在之後的日子要睇心理醫生。(因為她在家睇到我被救䕶員急救) 當日發燒仲以為係感冒，不停發燒，醫生仲寫紙要入院，住院原來係我惡夢的開始。...

我和大家一樣，是一隻狼女，剛剛發現不久，才剛從醫院踏出來不到三個月的時間。 先說說之前是如何嚴重影響我的生活和工作。對於這個病完全一無所知，完全沒有概念和從沒想過。所以算是拖了好一段時間才發現⋯😢 一開始先是雙腳酸痛，因為我剛從旅行回來理所當然認為是行程奔波導致，旅行都走...

記得那天工作後完全不能走動，我怕哭了。 一直以為只是長時間站著的影響，有時膝頭彎曲時亦會痛；而且那時候在減肥，一個月間已經輕了整整十磅。沒想過 #膝頭 可以痛得站不起來，怕得哭了。 印象中屋企人是長期病患的，一問之下爸爸便是SLE的患者。立即約了專科醫生，不用一個月便確診...

Hello，我今年廿二歲。 媽媽係SLE患者已經接近三十年，中間經歷過大起大跌，病發加藥物敏感，同死神擦身而過。 而我亦都大概三年前出現經常頭痛，間中手軟腳軟無力，腰酸骨痛，發燒。因為當時我唔係同媽咪同住，我冇乜概念。直到我一星期裡面第二次發燒嘅時候佢知道後叫左我去睇醫生。...

我是生活在洛杉磯的小狼女，與狼共舞6年了。SLE確實改變了我的世界和生活，但我想我是比較幸運的。 剛開始的時候，我和大部分狼女狼仔一樣以為是感冒 #發燒。反復的發燒幾天，我媽媽就堅持送我去醫院。入院第二天，我輸了兩包血。輸完血，舒服很多。後來醫生為了排除其他病的可能性，抽取...

你好，我係一個患有紅斑狠瘡的患者。 大約5年前，我開始有 #脫髮，肌肉 #痠軟無力，臉有紅斑及於冷的地方有指頭變紫的問題。 直到媽媽覺得問題嚴重，帶我去看皮膚科，抽血時發現患上了紅斑狼瘡... 由於當初對此病認識很小，亦知道可以有很嚴重的影響，知道報告後，哭了數天。加上我本...

我係紅斑狼瘡症患者，而我男友係13歲時病發，佢係強直性脊椎炎患者，我地係一對有免疫系統病嘅長期患者。 記得23歲生日之旅，我男友係日本讀書，我地第一個long d期間嘅旅行。 出發前一日發燒發到40度，貼住小林退燒貼上機，旅行果7日每4個鐘頭食一次退燒藥，到夜晚訓覺一唔...

我妹妹10歲既時候確診既，好記得佢塊面上面突然出斑，好記得每個星期去睇醫生醫生既講法都唔同，直到正式確診都用左半年、都算好快｡ 好記得媽咪每次同佢睇醫生都會問比咩藥我個妹食，同醫生去討論食咩藥好 但係好幸運，13年後既今日，佢可以唔使食藥，擁有一份完全正常既驗血報告，可以算...

我是國中考考高中那個暑假發病，一開始是眼睛水腫，去看眼科一直都看不好只說眼睛沒問題，不知道哪裡出問題｡再過幾個禮拜，我的雙腳開始水腫，腫的不像話 鞋子都穿不下，呼吸困難，每天只能躺在床上，下床就頭昏眼花｡ 媽媽覺得不對勁帶我去台大醫院檢查，醫生馬上建議做 #腎臟穿刺...