我知道呢個fb page好耐，不過一直冇分享自己嘅故事，因為覺得同其他患者一樣，冇咩特別野，一樣都係，左搞右搞先確診，期間仲因為淋巴大要冇麻醉情況吓抽組織。之後又開刀拎左其中一個淋巴出黎化驗。之後一樣都係周身痛，連打乞嗤同打c...

吃了10多年類固醇，體重只有一直上升，變得肥腫難分，飲水都肥的體質令我縱使每天努力運動減肥，都只能維持現狀，已經很氣餒。 有一天，一位很重視身形體重管理的同事很直接跟我說：你有沒有想過好好管理一下你的身形？這個身形很難襯衣服。...

有紅斑狼瘡的人由於免疫力較低，而且有部分紅斑狼瘡症患者也有服用抑制免疫力藥物例如 #mmf ，副作用有可能會增加患者 #生蛇 的風險。 11月工作很忙， 好像連續工作了兩個多星期，壓力有點大，沒有什麼時間睡覺，，12月有幾天假期打算休息一下時，突然左腳有種似曾相識的痛楚，...

我要分享的是我囡囡的病，記得第一次病發是在小學的時候，當時她時常說腳痛，就以為她上學疲累及運動所以會腳痛，但有一日，她的腳那天非常痛，還出現了紫色的瘀痕，我馬上帶她去看醫生，入院後醫生都未清楚是什麼原因，其後做了很多檢查，才知道是紅斑狼瘡引起的...

有一天堂姐問我，你難道不覺得不公平嗎? 你每天都要吃藥，當下毫無遲疑地說，還有人比我病更重，吃更多藥，再說了吃藥嘛，又不會死，有什麼不公平啊?直到今天早上，拿出藥丸那一刻，忽然問自己，為什麼我要吃藥，腦裡重現當日堂姐問的話 。是啊， 為什麼是我啊 ? 但是生活就是這樣嘛...

我在十年前2009年病發，初時只係覺得周身骨痛，做簡單動作起床落地都痛，一路返工一路好眼訓，身邊人以為我扮野想偷懶，點知我開始黃昏發燒，未食完晚飯就想訓，每日都痛到喊...睇左三個月醫生都唔好，轉睇第二個醫生，抽血後轉我睇內科專科醫生，一睇就要入院，一住就三個星期，呢個病攻...

諗返起對住E隻狼真係覺得好煩，好討厭~ 相信每個狼仔狼女都會諗“點解會係我? 點解要受E D苦” 不過比隻狼煩完十年之後，不自覺感到慶幸有佢係我身上共存。 約十年前仲係個細路女，不懂世事，不知何為紅斑狼瘡，只知道由瘦瘦嘅我，變得圓碌碌（現任男朋友仲會笑我似BB-8 😑）,...

我係紅斑狼瘡症患者，而我男友係13歲時病發，佢係強直性脊椎炎患者，我地係一對有免疫系統病嘅長期患者。 記得23歲生日之旅，我男友係日本讀書，我地第一個long d期間嘅旅行。 出發前一日發燒發到40度，貼住小林退燒貼上機，旅行果7日每4個鐘頭食一次退燒藥，到夜晚訓覺一唔...

我是國中考考高中那個暑假發病，一開始是眼睛水腫，去看眼科一直都看不好只說眼睛沒問題，不知道哪裡出問題｡再過幾個禮拜，我的雙腳開始水腫，腫的不像話 鞋子都穿不下，呼吸困難，每天只能躺在床上，下床就頭昏眼花｡ 媽媽覺得不對勁帶我去台大醫院檢查，醫生馬上建議做 #腎臟穿刺...

請不要太擔心，只要習慣與病同行，用開朗的心情過每一天 ! 負面情緒也會影響到自己的｡ 我也是患有此疾病十年的人，面對疾病帶來的影響﹑吃藥的 #副作用 ﹑#骨枯 我也試過， 只要一日有得醫，已經開心了，結果用了兩年時去 #換寬關節，現在行路與正常無異～...

我同你一樣都係90後,由小學五年級開始陽光唔再係我既朋友。 呢個病已經跟左我14年啦,期間都復發左5次,每次復發醫生都會加大 #類固醇 既份量,直至病情受控就可以慢慢減藥,同時我雙腳既橙皮紋都愈黎愈多。 夏天我真係好想著裙,好似身邊既朋友咁著短褲,但係d #橙皮紋...

我係06年9月有SLE 已經10年，當初係 #關節痛 行吾到就入院 驗查後發現我 #腎發炎 再check好多野確診紅斑狼瘡，仲抽埋腎組織去驗 已經好嚴重。好彩入得醫院快，細細個其實醫生當時講完都5知自己係咩事，都5知呢個病係咩，有幾嚴重。只知住左半年醫院，...