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我們期望故事或文章可以來自不同的角度及觀點,無論是病人自身的經歷、家人、朋友、醫生、治療師等的分享,相信都能夠令社會對這個病症有更深入的認知和了解。
不管你撰寫文章背後的原因是甚麼,我們都歡迎你分享你獨特的故事。
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
匿名
2020年4月22日讀畢需時 1 分鐘
健康嘅小寶寶
今年29歲,3年前忽然全身 #骨痛,連行路和拎筆寫字咁容易嘅事都困難,更不停 #甩頭髮,做office工嘅我初頭以為係坐骨神經痛,試過中醫、西醫、針灸治療等等都無用,最後去睇急症後入院抽血,出院食住止痛藥等咗1個月後,證實患上紅斑狼瘡症。...
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
匿名
2019年2月8日讀畢需時 1 分鐘
同個病好好相處
我在十年前2009年病發,初時只係覺得周身骨痛,做簡單動作起床落地都痛,一路返工一路好眼訓,身邊人以為我扮野想偷懶,點知我開始黃昏發燒,未食完晚飯就想訓,每日都痛到喊...睇左三個月醫生都唔好,轉睇第二個醫生,抽血後轉我睇內科專科醫生,一睇就要入院,一住就三個星期,呢個病攻...
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匿名
2018年7月6日讀畢需時 1 分鐘
認識異性既障礙
我自小就患有紅斑狼瘡,自今已有17年了,從小到大都好少係外人面前提及自己個病,小學中學因為要請假覆診/復發,學校的老師和同學先知我有呢個病,上左大學我就更絕口不提,我害怕別人的眼光,害怕成為人哋茶餘飯後既話題,害怕變成一個特別的人,我只想做個普通人。...
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匿名
2018年4月6日讀畢需時 2 分鐘
我會繼續撐下去
4月7日,今日係我發病的第五年,很想自己沒有這個病。這個病令我要放棄自己喜歡的工作,改變我的外貌、改變我的生活方式,亦令我當時只有兩歲的囡囡在之後的日子要睇心理醫生。(因為她在家睇到我被救䕶員急救) 當日發燒仲以為係感冒,不停發燒,醫生仲寫紙要入院,住院原來係我惡夢的開始。...
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匿名
2018年3月28日讀畢需時 2 分鐘
和平相處
我是10年7月尾開始 #關節紅腫 及痛,最初是手指痛連拿筆寫字都用很大力氣;關節痛逐一開始痛。當時還沒有意識到嚴重性,以為只是自已撞到腫痛。 如是者過了2星期發現面部淋巴結腫大,朋友建議我入院檢查。 我在入 #私家醫院 前一天也在政府門診檢查即時抽血。同時確診SLE。...
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My Lupus Diary
2017年10月17日讀畢需時 1 分鐘
我地係一對有免疫系統病嘅長期患者
我係紅斑狼瘡症患者,而我男友係13歲時病發,佢係強直性脊椎炎患者,我地係一對有免疫系統病嘅長期患者。 記得23歲生日之旅,我男友係日本讀書,我地第一個long d期間嘅旅行。 出發前一日發燒發到40度,貼住小林退燒貼上機,旅行果7日每4個鐘頭食一次退燒藥,到夜晚訓覺一唔...
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匿名
2017年10月15日讀畢需時 1 分鐘
佢從來無因為我有呢個病而離棄我
我有左紅斑狼瘡已經十一年,而我認識呢個男仔都已經十一年,無論係朋友既身份定男朋友既身份,從來無因為我有呢個病而離棄我。 雖然佢平時好大頭蝦,唔識點照顧我,但係最近我做 #髖關節手術 既時候,佢好細心,從來無照顧過人既佢,係醫院餵我食粥飲水...
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匿名
2017年10月13日讀畢需時 2 分鐘
珍惜眼前人
我係06年9月有SLE 已經10年,當初係 #關節痛 行吾到就入院 驗查後發現我 #腎發炎 再check好多野確診紅斑狼瘡,仲抽埋腎組織去驗 已經好嚴重。好彩入得醫院快,細細個其實醫生當時講完都5知自己係咩事,都5知呢個病係咩,有幾嚴重。只知住左半年醫院,...
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匿名
2017年8月17日讀畢需時 2 分鐘
她,是我前度女友。
那時候,紅斑狼瘡症靜悄悄地降臨在她的身上。 她,是我前度女友。 記得,當時我還沒有這個病症的概念。 有一次她發了一整晚 #高燒,我也不以為然。 沒有陪伴她到醫院,就只是一直在家待著。 還以為,這是普通的小感冒。 即使已驗過血,醫生也搞不清楚狀況。 直到某天,終於確診了。 ...
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