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我們期望故事或文章可以來自不同的角度及觀點,無論是病人自身的經歷、家人、朋友、醫生、治療師等的分享,相信都能夠令社會對這個病症有更深入的認知和了解。
不管你撰寫文章背後的原因是甚麼,我們都歡迎你分享你獨特的故事。
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
匿名
2020年12月25日讀畢需時 1 分鐘
我囡囡的病
我要分享的是我囡囡的病,記得第一次病發是在小學的時候,當時她時常說腳痛,就以為她上學疲累及運動所以會腳痛,但有一日,她的腳那天非常痛,還出現了紫色的瘀痕,我馬上帶她去看醫生,入院後醫生都未清楚是什麼原因,其後做了很多檢查,才知道是紅斑狼瘡引起的...
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匿名
2020年2月26日讀畢需時 1 分鐘
我的臉
得了這個病之後除了 #風濕 及 #疲累 困擾我,#皮膚問題 對我影響亦很大。我的朋友會看著我的臉然後叫我少吃煎炸食物,甚至我媽媽看到我的臉會說為什麼會弄成這樣,我的親戚也會看著我的臉皺眉搖頭,他們就我的臉提出的意見甚至對我有雙重打擊。當身邊所有人都不理解,真的覺得很難受。
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匿名
2019年3月14日讀畢需時 4 分鐘
過自己能過想過的生活
當我正在從事護理實習時, 在幫病人執行插鼻胃管, 一眼撇過看到床頭牌寫著, 她31 歲是SLE的病患, 同時合併腦出血意識不清楚, 那瞬間全部都湧上心頭, 我到底是怎麼發病的, 我到底是怎麼對抗的, 我到底是怎麼被打敗的, 我到底是怎麼勇敢跟疾病為伍的, ...
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
匿名
2019年2月8日讀畢需時 1 分鐘
同個病好好相處
我在十年前2009年病發,初時只係覺得周身骨痛,做簡單動作起床落地都痛,一路返工一路好眼訓,身邊人以為我扮野想偷懶,點知我開始黃昏發燒,未食完晚飯就想訓,每日都痛到喊...睇左三個月醫生都唔好,轉睇第二個醫生,抽血後轉我睇內科專科醫生,一睇就要入院,一住就三個星期,呢個病攻...
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Sapphire
2018年7月14日讀畢需時 3 分鐘
關於脫髮
最近收到大量有關脫髮的查詢,抱歉不能逐一回應,所以我們決定發一篇文,把我們知道的都一併分享,希望能夠回答你們的疑問。 如何捱過頭髮稀疏的時期? 1. 駁髮:當中為了讓頭髮看起來比較厚,我一直都有駁髮,直至頭髮長到我能接受的厚度時我才拆提頭上的...
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匿名
2017年12月17日讀畢需時 1 分鐘
感謝狼令我成長不少
諗返起對住E隻狼真係覺得好煩,好討厭~ 相信每個狼仔狼女都會諗“點解會係我? 點解要受E D苦” 不過比隻狼煩完十年之後,不自覺感到慶幸有佢係我身上共存。 約十年前仲係個細路女,不懂世事,不知何為紅斑狼瘡,只知道由瘦瘦嘅我,變得圓碌碌(現任男朋友仲會笑我似BB-8 😑),...
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
My Lupus Diary
2017年10月25日讀畢需時 1 分鐘
10年病情
早幾日睇完Sapphire既專訪add左呢個專業,好有共嗚,同時亦想在這裡認識更多戰友。 我係80後,中1暑假發現有紅斑狼瘡,已經15年了。我個病最主要影響個腎,發病初期好唔穩定,足足住左半年醫院,仲因爲影響埋啲血同個腦,入左icu,要洗血,果時真係以為自己反唔出黎,連父母...
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匿名
2017年10月17日讀畢需時 1 分鐘
無胃口
你好,我係一個患有紅斑狠瘡的患者。 大約5年前,我開始有 #脫髮,肌肉 #痠軟無力,臉有紅斑及於冷的地方有指頭變紫的問題。 直到媽媽覺得問題嚴重,帶我去看皮膚科,抽血時發現患上了紅斑狼瘡... 由於當初對此病認識很小,亦知道可以有很嚴重的影響,知道報告後,哭了數天。加上我本...
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
匿名
2017年10月13日讀畢需時 1 分鐘
我個妹得,我都一定得
我妹妹10歲既時候確診既,好記得佢塊面上面突然出斑,好記得每個星期去睇醫生醫生既講法都唔同,直到正式確診都用左半年、都算好快。 好記得媽咪每次同佢睇醫生都會問比咩藥我個妹食,同醫生去討論食咩藥好 但係好幸運,13年後既今日,佢可以唔使食藥,擁有一份完全正常既驗血報告,可以算...
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
匿名
2017年10月13日讀畢需時 1 分鐘
我想要當個美美的女生
我是國中考考高中那個暑假發病,一開始是眼睛水腫,去看眼科一直都看不好只說眼睛沒問題,不知道哪裡出問題。再過幾個禮拜,我的雙腳開始水腫,腫的不像話 鞋子都穿不下,呼吸困難,每天只能躺在床上,下床就頭昏眼花。 媽媽覺得不對勁帶我去台大醫院檢查,醫生馬上建議做 #腎臟穿刺...
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匿名
2017年10月13日讀畢需時 1 分鐘
習慣與病同行
請不要太擔心,只要習慣與病同行,用開朗的心情過每一天 ! 負面情緒也會影響到自己的。 我也是患有此疾病十年的人,面對疾病帶來的影響﹑吃藥的 #副作用 ﹑#骨枯 我也試過, 只要一日有得醫,已經開心了,結果用了兩年時去 #換寬關節,現在行路與正常無異~...
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匿名
2017年10月13日讀畢需時 1 分鐘
我真係好想著裙
我同你一樣都係90後,由小學五年級開始陽光唔再係我既朋友。 呢個病已經跟左我14年啦,期間都復發左5次,每次復發醫生都會加大 #類固醇 既份量,直至病情受控就可以慢慢減藥,同時我雙腳既橙皮紋都愈黎愈多。 夏天我真係好想著裙,好似身邊既朋友咁著短褲,但係d #橙皮紋...
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
匿名
2017年10月13日讀畢需時 2 分鐘
珍惜眼前人
我係06年9月有SLE 已經10年,當初係 #關節痛 行吾到就入院 驗查後發現我 #腎發炎 再check好多野確診紅斑狼瘡,仲抽埋腎組織去驗 已經好嚴重。好彩入得醫院快,細細個其實醫生當時講完都5知自己係咩事,都5知呢個病係咩,有幾嚴重。只知住左半年醫院,...
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
Sapphire
2017年9月10日讀畢需時 3 分鐘
2014-2016年間,我頭上的頭髮大部份都是駁髮
頭髮一直掉,同時也令到我的情緒十分困擾,我很擔心,亦因為看到自己的頭髮一天比一天稀疏,慢慢開始見到頭皮…… 我從小都是一個很愛美的女孩,一直以來都很喜歡自己那把又長又厚的長髮。 我又怎會想到有一天,我會開始脫髮,情況嚴重到我用手一抓自己的頭髮時會出現鬼片中的畫面,手上,地上...
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