我知道呢個fb page好耐，不過一直冇分享自己嘅故事，因為覺得同其他患者一樣，冇咩特別野，一樣都係，左搞右搞先確診，期間仲因為淋巴大要冇麻醉情況吓抽組織。之後又開刀拎左其中一個淋巴出黎化驗。之後一樣都係周身痛，連打乞嗤同打c...

當一個紅斑狼瘡症的媽媽真心不容易，但因為有這個令我學會要好好愛惜身體，當身體狀況許可時要做少少運動，要盡量食健康的食物。 為了有好的身體照顧bb，同bb玩，弄好食的給bb，盡量要多休息。雖然有時候身心俱疲，但見到bb幸福的笑臉，什麼都值得。想鼓勵其他 #紅斑狼瘡症媽媽，大家加油！

今年29歲，3年前忽然全身 #骨痛，連行路和拎筆寫字咁容易嘅事都困難，更不停 #甩頭髮，做office工嘅我初頭以為係坐骨神經痛，試過中醫、西醫、針灸治療等等都無用，最後去睇急症後入院抽血，出院食住止痛藥等咗1個月後，證實患上紅斑狼瘡症。...

去覆診時醫生總覺得我很樂觀，他好奇這個病不會令我覺得麻煩或不開心嗎？畢竟之情病情也很嚴重，雖然現在也慢慢恢復過來。 作為一個患病的全職新手媽媽，每天要忙著照顧孩子實在没有空間讓我去胡思亂想，否則我無法處理孩子的事情，可是有時候靜下來想想，也好像太忽略自己的感受。其實我也很怕...

我在十年前2009年病發，初時只係覺得周身骨痛，做簡單動作起床落地都痛，一路返工一路好眼訓，身邊人以為我扮野想偷懶，點知我開始黃昏發燒，未食完晚飯就想訓，每日都痛到喊...睇左三個月醫生都唔好，轉睇第二個醫生，抽血後轉我睇內科專科醫生，一睇就要入院，一住就三個星期，呢個病攻...

2009年3月, 突然感到左邊膊頭以至手臂痛楚, 看過骨科、物理治療、跌打、針灸...一直找不到原因, 往後數月病情不斷加劇, 手指及腳的 #關節 也開始痛, 普通的驗血報告顯示發炎指數很高, 但食止痛藥也不行, 半夜一個人痛著哭, 有一晚實在支持不住, 到了st paul...

我係06年9月有SLE 已經10年，當初係 #關節痛 行吾到就入院 驗查後發現我 #腎發炎 再check好多野確診紅斑狼瘡，仲抽埋腎組織去驗 已經好嚴重。好彩入得醫院快，細細個其實醫生當時講完都5知自己係咩事，都5知呢個病係咩，有幾嚴重。只知住左半年醫院，...