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我們期望故事或文章可以來自不同的角度及觀點,無論是病人自身的經歷、家人、朋友、醫生、治療師等的分享,相信都能夠令社會對這個病症有更深入的認知和了解。
不管你撰寫文章背後的原因是甚麼,我們都歡迎你分享你獨特的故事。
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匿名
2020年4月22日讀畢需時 1 分鐘
健康嘅小寶寶
今年29歲,3年前忽然全身 #骨痛,連行路和拎筆寫字咁容易嘅事都困難,更不停 #甩頭髮,做office工嘅我初頭以為係坐骨神經痛,試過中醫、西醫、針灸治療等等都無用,最後去睇急症後入院抽血,出院食住止痛藥等咗1個月後,證實患上紅斑狼瘡症。...
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匿名
2019年3月14日讀畢需時 4 分鐘
過自己能過想過的生活
當我正在從事護理實習時, 在幫病人執行插鼻胃管, 一眼撇過看到床頭牌寫著, 她31 歲是SLE的病患, 同時合併腦出血意識不清楚, 那瞬間全部都湧上心頭, 我到底是怎麼發病的, 我到底是怎麼對抗的, 我到底是怎麼被打敗的, 我到底是怎麼勇敢跟疾病為伍的, ...
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匿名
2018年9月30日讀畢需時 1 分鐘
我有家族病史
我月頭開始雙手手指關節痛,以為痛幾日就無事,點知持續痛下去,還要越痛越厲害,尤其右手及手指尾,痛到雙手無力不敢動......,而且頭髮也脫多了,好擔心呀~真係好擔心~~ 所以走去睇門診,我有家族病史「類風濕關節炎」及「紅斑狼瘡」,當日抽了血,以為自己無事,點知抽血後兩天門...
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匿名
2018年9月25日讀畢需時 2 分鐘
奇蹟總會出現
從小就有濕疹過敏的我,一直跟類固醇軟膏相伴,習慣了這樣的生活也不覺得有多干擾。一直到去年學期快結束時,皮膚疹子越來越嚴重症狀,整個大腿都是 #疹子。但是沒放在心上,只是看了皮膚科,拿了一堆的抗生素和類固醇軟膏還打了針。 放假時和朋友結伴去玩,晚上發現手也開始紅腫,起疹,手掌...
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匿名
2018年3月28日讀畢需時 2 分鐘
和平相處
我是10年7月尾開始 #關節紅腫 及痛,最初是手指痛連拿筆寫字都用很大力氣;關節痛逐一開始痛。當時還沒有意識到嚴重性,以為只是自已撞到腫痛。 如是者過了2星期發現面部淋巴結腫大,朋友建議我入院檢查。 我在入 #私家醫院 前一天也在政府門診檢查即時抽血。同時確診SLE。...
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匿名
2018年3月27日讀畢需時 4 分鐘
再苦都吃過了
我和大家一樣,是一隻狼女,剛剛發現不久,才剛從醫院踏出來不到三個月的時間。 先說說之前是如何嚴重影響我的生活和工作。對於這個病完全一無所知,完全沒有概念和從沒想過。所以算是拖了好一段時間才發現⋯😢 一開始先是雙腳酸痛,因為我剛從旅行回來理所當然認為是行程奔波導致,旅行都走...
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匿名
2018年3月27日讀畢需時 1 分鐘
幸運
相信在SLE 患者中,我其實也算幸運,在我沒有去到最差時,已經確診!就是因為症狀只得 #甩頭髮 及 #紅疹, 只需要食用金歸納就可以了!三年後亦開始減藥 ,情況一直穩定。 可惜,一星期前開始發燒感冒,但是今次感覺很不尋常, 全身關節、肌肉是前所未有的痛!...
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匿名
2018年3月26日讀畢需時 1 分鐘
如何放鬆自己的情緒?
記得那天工作後完全不能走動,我怕哭了。 一直以為只是長時間站著的影響,有時膝頭彎曲時亦會痛;而且那時候在減肥,一個月間已經輕了整整十磅。沒想過 #膝頭 可以痛得站不起來,怕得哭了。 印象中屋企人是長期病患的,一問之下爸爸便是SLE的患者。立即約了專科醫生,不用一個月便確診...
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匿名
2017年10月25日讀畢需時 2 分鐘
SLE改變了我的世界和生活
我是生活在洛杉磯的小狼女,與狼共舞6年了。SLE確實改變了我的世界和生活,但我想我是比較幸運的。 剛開始的時候,我和大部分狼女狼仔一樣以為是感冒 #發燒。反復的發燒幾天,我媽媽就堅持送我去醫院。入院第二天,我輸了兩包血。輸完血,舒服很多。後來醫生為了排除其他病的可能性,抽取...
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匿名
2017年10月17日讀畢需時 1 分鐘
手腕無法屈起
Hi, 我畢業左一年啦, 我唔係Lupus患者, 但我由年頭到而家都喺威爾斯睇緊風濕科, 病因不明。 我病例好特殊, 連Prof Edmund Li都話好少見, 我雙手手腕無法45度屈起, 轉天氣果陣會痛, 幸好只係單手。雖然無特別影響活動能力,...
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匿名
2017年10月13日讀畢需時 1 分鐘
我個妹得,我都一定得
我妹妹10歲既時候確診既,好記得佢塊面上面突然出斑,好記得每個星期去睇醫生醫生既講法都唔同,直到正式確診都用左半年、都算好快。 好記得媽咪每次同佢睇醫生都會問比咩藥我個妹食,同醫生去討論食咩藥好 但係好幸運,13年後既今日,佢可以唔使食藥,擁有一份完全正常既驗血報告,可以算...
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匿名
2017年10月13日讀畢需時 2 分鐘
珍惜眼前人
我係06年9月有SLE 已經10年,當初係 #關節痛 行吾到就入院 驗查後發現我 #腎發炎 再check好多野確診紅斑狼瘡,仲抽埋腎組織去驗 已經好嚴重。好彩入得醫院快,細細個其實醫生當時講完都5知自己係咩事,都5知呢個病係咩,有幾嚴重。只知住左半年醫院,...
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