吃了10多年類固醇，體重只有一直上升，變得肥腫難分，飲水都肥的體質令我縱使每天努力運動減肥，都只能維持現狀，已經很氣餒。 有一天，一位很重視身形體重管理的同事很直接跟我說：你有沒有想過好好管理一下你的身形？這個身形很難襯衣服。...

我要分享的是我囡囡的病，記得第一次病發是在小學的時候，當時她時常說腳痛，就以為她上學疲累及運動所以會腳痛，但有一日，她的腳那天非常痛，還出現了紫色的瘀痕，我馬上帶她去看醫生，入院後醫生都未清楚是什麼原因，其後做了很多檢查，才知道是紅斑狼瘡引起的...

當我正在從事護理實習時， 在幫病人執行插鼻胃管， 一眼撇過看到床頭牌寫著， 她31 歲是SLE的病患， 同時合併腦出血意識不清楚， 那瞬間全部都湧上心頭， 我到底是怎麼發病的， 我到底是怎麼對抗的， 我到底是怎麼被打敗的， 我到底是怎麼勇敢跟疾病為伍的， ...

我在十年前2009年病發，初時只係覺得周身骨痛，做簡單動作起床落地都痛，一路返工一路好眼訓，身邊人以為我扮野想偷懶，點知我開始黃昏發燒，未食完晚飯就想訓，每日都痛到喊...睇左三個月醫生都唔好，轉睇第二個醫生，抽血後轉我睇內科專科醫生，一睇就要入院，一住就三個星期，呢個病攻...

從小就有濕疹過敏的我，一直跟類固醇軟膏相伴，習慣了這樣的生活也不覺得有多干擾。一直到去年學期快結束時，皮膚疹子越來越嚴重症狀，整個大腿都是 #疹子。但是沒放在心上，只是看了皮膚科，拿了一堆的抗生素和類固醇軟膏還打了針。 放假時和朋友結伴去玩，晚上發現手也開始紅腫，起疹，手掌...

我是10年7月尾開始 #關節紅腫 及痛，最初是手指痛連拿筆寫字都用很大力氣；關節痛逐一開始痛。當時還沒有意識到嚴重性，以為只是自已撞到腫痛。 如是者過了2星期發現面部淋巴結腫大，朋友建議我入院檢查。 我在入 #私家醫院 前一天也在政府門診檢查即時抽血。同時確診SLE。...

記得那天工作後完全不能走動，我怕哭了。 一直以為只是長時間站著的影響，有時膝頭彎曲時亦會痛；而且那時候在減肥，一個月間已經輕了整整十磅。沒想過 #膝頭 可以痛得站不起來，怕得哭了。 印象中屋企人是長期病患的，一問之下爸爸便是SLE的患者。立即約了專科醫生，不用一個月便確診...

諗返起對住E隻狼真係覺得好煩，好討厭~ 相信每個狼仔狼女都會諗“點解會係我? 點解要受E D苦” 不過比隻狼煩完十年之後，不自覺感到慶幸有佢係我身上共存。 約十年前仲係個細路女，不懂世事，不知何為紅斑狼瘡，只知道由瘦瘦嘅我，變得圓碌碌（現任男朋友仲會笑我似BB-8 😑）,...

我係紅斑狼瘡症患者，而我男友係13歲時病發，佢係強直性脊椎炎患者，我地係一對有免疫系統病嘅長期患者。 記得23歲生日之旅，我男友係日本讀書，我地第一個long d期間嘅旅行。 出發前一日發燒發到40度，貼住小林退燒貼上機，旅行果7日每4個鐘頭食一次退燒藥，到夜晚訓覺一唔...

我高中三年級確診為紅斑性狼瘡患者，至今已有12年，但國小六年級到高中這段未確診的時間，常常因著莫名的狀況時常進醫院治療，這段時間會因爲旁人的眼光和話語，導致心理層面受傷，真的每天都想自殺，只想快點離開這世界。整個人呈現出低落、#抑鬱，不想與人交談，不會主動與人互動，以前陽光...

我是國中考考高中那個暑假發病，一開始是眼睛水腫，去看眼科一直都看不好只說眼睛沒問題，不知道哪裡出問題｡再過幾個禮拜，我的雙腳開始水腫，腫的不像話 鞋子都穿不下，呼吸困難，每天只能躺在床上，下床就頭昏眼花｡ 媽媽覺得不對勁帶我去台大醫院檢查，醫生馬上建議做 #腎臟穿刺...

請不要太擔心，只要習慣與病同行，用開朗的心情過每一天 ! 負面情緒也會影響到自己的｡ 我也是患有此疾病十年的人，面對疾病帶來的影響﹑吃藥的 #副作用 ﹑#骨枯 我也試過， 只要一日有得醫，已經開心了，結果用了兩年時去 #換寬關節，現在行路與正常無異～...

我同你一樣都係90後,由小學五年級開始陽光唔再係我既朋友。 呢個病已經跟左我14年啦,期間都復發左5次,每次復發醫生都會加大 #類固醇 既份量,直至病情受控就可以慢慢減藥,同時我雙腳既橙皮紋都愈黎愈多。 夏天我真係好想著裙,好似身邊既朋友咁著短褲,但係d #橙皮紋...

我係06年9月有SLE 已經10年，當初係 #關節痛 行吾到就入院 驗查後發現我 #腎發炎 再check好多野確診紅斑狼瘡，仲抽埋腎組織去驗 已經好嚴重。好彩入得醫院快，細細個其實醫生當時講完都5知自己係咩事，都5知呢個病係咩，有幾嚴重。只知住左半年醫院，...