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我們期望故事或文章可以來自不同的角度及觀點,無論是病人自身的經歷、家人、朋友、醫生、治療師等的分享,相信都能夠令社會對這個病症有更深入的認知和了解。
不管你撰寫文章背後的原因是甚麼,我們都歡迎你分享你獨特的故事。
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匿名
2020年12月25日讀畢需時 1 分鐘
我囡囡的病
我要分享的是我囡囡的病,記得第一次病發是在小學的時候,當時她時常說腳痛,就以為她上學疲累及運動所以會腳痛,但有一日,她的腳那天非常痛,還出現了紫色的瘀痕,我馬上帶她去看醫生,入院後醫生都未清楚是什麼原因,其後做了很多檢查,才知道是紅斑狼瘡引起的...
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匿名
2019年3月14日讀畢需時 4 分鐘
過自己能過想過的生活
當我正在從事護理實習時, 在幫病人執行插鼻胃管, 一眼撇過看到床頭牌寫著, 她31 歲是SLE的病患, 同時合併腦出血意識不清楚, 那瞬間全部都湧上心頭, 我到底是怎麼發病的, 我到底是怎麼對抗的, 我到底是怎麼被打敗的, 我到底是怎麼勇敢跟疾病為伍的, ...
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
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匿名
2019年2月8日讀畢需時 1 分鐘
同個病好好相處
我在十年前2009年病發,初時只係覺得周身骨痛,做簡單動作起床落地都痛,一路返工一路好眼訓,身邊人以為我扮野想偷懶,點知我開始黃昏發燒,未食完晚飯就想訓,每日都痛到喊...睇左三個月醫生都唔好,轉睇第二個醫生,抽血後轉我睇內科專科醫生,一睇就要入院,一住就三個星期,呢個病攻...
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雪
2018年11月27日讀畢需時 2 分鐘
好書推薦:《假如我沒有紅斑狼瘡症》
讀着這本書,便會發現穎妍每一章節都沒有自怨自憐,反而用着輕鬆幽默的口吻細說每一次與紅斑狼瘡搏鬥的事蹟。 「自從成為了一個長期病患後,我的日常生活就與從前截然不同:每天要吃不少毒藥類固醇、戒陽光、出外要帶傘戴帽子、盡量減少戶外活動.........
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匿名
2018年3月27日讀畢需時 4 分鐘
再苦都吃過了
我和大家一樣,是一隻狼女,剛剛發現不久,才剛從醫院踏出來不到三個月的時間。 先說說之前是如何嚴重影響我的生活和工作。對於這個病完全一無所知,完全沒有概念和從沒想過。所以算是拖了好一段時間才發現⋯😢 一開始先是雙腳酸痛,因為我剛從旅行回來理所當然認為是行程奔波導致,旅行都走...
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匿名
2017年10月25日讀畢需時 2 分鐘
SLE改變了我的世界和生活
我是生活在洛杉磯的小狼女,與狼共舞6年了。SLE確實改變了我的世界和生活,但我想我是比較幸運的。 剛開始的時候,我和大部分狼女狼仔一樣以為是感冒 #發燒。反復的發燒幾天,我媽媽就堅持送我去醫院。入院第二天,我輸了兩包血。輸完血,舒服很多。後來醫生為了排除其他病的可能性,抽取...
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匿名
2017年8月17日讀畢需時 2 分鐘
她,是我前度女友。
那時候,紅斑狼瘡症靜悄悄地降臨在她的身上。 她,是我前度女友。 記得,當時我還沒有這個病症的概念。 有一次她發了一整晚 #高燒,我也不以為然。 沒有陪伴她到醫院,就只是一直在家待著。 還以為,這是普通的小感冒。 即使已驗過血,醫生也搞不清楚狀況。 直到某天,終於確診了。 ...
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